Monogràfic malalties neuromusculars: Com parlar de la malaltia i respondre a les preguntes difícils?
Descripció
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix una nova sessió monogràfica adreçada a professionals i pacients i famílies de pacients amb malalties neuromusculars.
Públic destinatari
Jornada dirigida a pacients, familiars i professionals amb interès en el tema.
Contingut de la jornada
En la sessió han participat els experts Dr. Andrés Nascimento, neuropediatre i coordinador de la UTIN; Irene Zschaeck, psicòloga i terapeuta familiar de l’equip de la UTIN; i Priscila Sánchez, psicòloga i pacient experta. Junts, amb la col·laboració de tres mares expertes, han abordat el repte que suposa parlar sobre la malaltia, respondre a les preguntes difícils i acompanyar emocionalment des de la perspectiva dels pacients, les famílies i els professionals.
Durada
Activitats relacionades
2ª Trobada online de pacients, famílies i professionals relacionats amb la condició BPAN i atres defectes de l'autofàgia
La Unitat de Malalties Metabòliques del Servei de Neurologia de l'Hospital Sant Joan de Déu organitza la segona trobada online per a famílies i professionals amb la condició BPAN (Beta-Propeller Associated Neurodegeneration) i altres defectes de l'autofàgia associats.
Online
