Monogràfic de malalties neuromusculars. Participar en un assaig clínic: reptes emocionals i maneig d'expectatives
Descripció
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix una nova sessió monogràfica adreçada a professionals, pacients, i famílies de pacients amb malalties neuromusculars.
Públic destinatari
Jornada dirigida a pacients, familiars i professionals amb interès en el tema.
Contingut de la jornada
La sessió ha comptat amb la participació de la Dra. Laura Carrera, neuropediatre i investigadora de la unitat, Laura Solé, infermera de la Unitat d'Assaigs Clínics, Irene Zschaeck, psicòloga i terapeuta familiar de l'equip d'UTIN; i Priscila Sánchez, psicòloga i pacient experta.
Juntes, amb la col·laboració de famílies expertes, han explicat què implica participar en un assaig clínic, com manegar les expectatives i com acompanyar de forma adequada a pacients i famílies durant tot el procés.
Durada
Activitats relacionades
2ª Trobada online de pacients, famílies i professionals relacionats amb la condició BPAN i atres defectes de l'autofàgia
La Unitat de Malalties Metabòliques del Servei de Neurologia de l'Hospital Sant Joan de Déu organitza la segona trobada online per a famílies i professionals amb la condició BPAN (Beta-Propeller Associated Neurodegeneration) i altres defectes de l'autofàgia associats.
Online
Monogràfic malalties neuromusculars: Com parlar de la malaltia i respondre a les preguntes difícils?
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix una nova sessió monogràfica adreçada a professionals i pacients i famílies de pacients amb malalties neuromusculars.
Jornada
