Monogràfic de malalties neuromusculars. Cures respiratòries en les malalties NM: prevenció, benestar i qualitat de vida
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu impulsa una nova sessió formativa dirigida a pacients, famílies i professionals, centrada en la salut respiratòria en les malalties neuromusculars.
La funció respiratòria és un aspecte clau en el seguiment i el benestar de moltes persones amb malalties neuromusculars. Per aquest motiu, en aquesta cinquena sessió monogràfica abordarem com identificar senyals d’alerta, quines cures poden ajudar a prevenir complicacions i quines estratègies afavoreixen una millor qualitat de vida.
La sessió comptarà amb la participació de la Dra. María Cols Roig, pediatra especialista en pneumologia infantil i cap del Servei de Pneumologia Pediàtrica i de la Unitat de Fibrosi Quística. Juntament amb ella participaran Irene Zschaeck, psicòloga i terapeuta familiar de l’equip d’UTIN, i Priscila Sánchez, psicòloga i pacient experta.
A més, diverses famílies compartiran la seva experiència i recomanacions pràctiques des de la vivència quotidiana.
Durant la sessió es tractaran temes com:
- Senyals clíniques a tenir en compte
- Seguiment i control respiratori
- Impacte en la qualitat de vida
- Importància d’un bon manteniment respiratori i prevenció de complicacions
Inscripcions
La sessió es realitzarà en format online el dijous 21 de maig de 2026, de 18:00 a 19:30 h (CET), i inclourà un espai final de conversa i preguntes.
L’activitat té una finalitat educativa i divulgativa, i és gratuïta.
Si t’interessa participar-hi, inscriu-te a través d’aquest formulari i t’enviarem tots els detalls de la sessió.
Data
Durada
Activitats relacionades
2ª Trobada online de pacients, famílies i professionals relacionats amb la condició BPAN i atres defectes de l'autofàgia
La Unitat de Malalties Metabòliques del Servei de Neurologia de l'Hospital Sant Joan de Déu organitza la segona trobada online per a famílies i professionals amb la condició BPAN (Beta-Propeller Associated Neurodegeneration) i altres defectes de l'autofàgia associats.
Online
Monogràfic malalties neuromusculars: Com parlar de la malaltia i respondre a les preguntes difícils?
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix una nova sessió monogràfica adreçada a professionals i pacients i famílies de pacients amb malalties neuromusculars.
Jornada
