Monogràfic de malalties neuromusculars. Cures respiratòries en les malalties NM: prevenció, benestar i qualitat de vida
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona impulsa una nova sessió formativa adreçada a pacients, famílies i professionals, centrada en la salut respiratòria en les malalties neuromusculars.
Públic destinatari
Jornada adreçada a pacients, familiars i professionals amb interès en les malalties neuromusculars.
Contingut de la jornada
La sessió ha comptat amb la participació de la Dra. María Cols Roig, pediatra especialista en pneumologia infantil i cap del Servei de Pneumologia Pediàtrica i de la Unitat de Fibrosi Quística. Juntament amb ella han participat Irene Zschaeck, psicòloga i terapeuta familiar de l’equip de la UTIN, i Priscila Sánchez, psicòloga i pacient experta.
A més, diverses famílies han compartit la seva experiència i recomanacions pràctiques des de la vivència quotidiana.
S’hi han tractat temes com:
- Senyals clínics a tenir en compte.
- Seguiment i control respiratori.
- Impacte en la qualitat de vida.
- Importància d’un bon manteniment respiratori i la prevenció de complicacions.
Durada
Activitats relacionades
2ª Trobada online de pacients, famílies i professionals relacionats amb la condició BPAN i atres defectes de l'autofàgia
La Unitat de Malalties Metabòliques del Servei de Neurologia de l'Hospital Sant Joan de Déu organitza la segona trobada online per a famílies i professionals amb la condició BPAN (Beta-Propeller Associated Neurodegeneration) i altres defectes de l'autofàgia associats.
Online
Monogràfic malalties neuromusculars: Com parlar de la malaltia i respondre a les preguntes difícils?
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix una nova sessió monogràfica adreçada a professionals i pacients i famílies de pacients amb malalties neuromusculars.
Càpsula
