Monogràfic de malalties neuromusculars. Cada moviment compta: preservar la funció, l’autonomia i la participació en les malalties NM
La rehabilitació i l’acompanyament funcional són aspectes fonamentals per afavorir l’autonomia, el benestar i la participació en el dia a dia de les persones amb malalties neuromusculars. En aquesta sisena sessió monogràfica s'ha abordat com preservar la funció física, adaptar-se als reptes quotidians i promoure estratègies que ajudin a mantenir la qualitat de vida.
Públic destinatari
Jornada adreçada a pacients, familiars i professionals amb interès en les malalties neuromusculars.
Contingut de la jornada
Aquesta sisena sessió ha comptat amb la participació de la Dra. Julita Medina, metgessa rehabilitadora especialista en malalties neuromusculars. Amb ella han participat Irene Zschaeck, psicòloga i terapeuta familiar de l’equip d’UTIN, i Priscila Sánchez, psicòloga i pacient experta.
A més, diverses famílies han compartit la seva experiència, així com recomanacions pràctiques des de la vivència quotidiana.
Durant la sessió s'han tractat temes com:
- Funció, autonomia i participació.
- Reptes quotidians i adaptació.
- El que el cos necessita per al dia a dia.
- Estratègies per afavorir la qualitat de vida.
- Experiència i aprenentatges de les famílies.
Durada
Activitats relacionades
2ª Trobada online de pacients, famílies i professionals relacionats amb la condició BPAN i atres defectes de l'autofàgia
La Unitat de Malalties Metabòliques del Servei de Neurologia de l'Hospital Sant Joan de Déu organitza la segona trobada online per a famílies i professionals amb la condició BPAN (Beta-Propeller Associated Neurodegeneration) i altres defectes de l'autofàgia associats.
Online
Monogràfic malalties neuromusculars: Com parlar de la malaltia i respondre a les preguntes difícils?
L’equip de la Unitat de Tractament Integral del Pacient Neuromuscular (UTIN) de l’Hospital Sant Joan de Déu ofereix una nova sessió monogràfica adreçada a professionals i pacients i famílies de pacients amb malalties neuromusculars.
Càpsula
