Skip to main content

L’Escola de Salut SJD a La Casa de Sofia

Mare i fill ingressat a l'hospital

L’Escola de Salut SJD participa en la capacitació de les famílies i pacients amb malalties minoritàries, cròniques i complexes que ingressen a La Casa de Sofia. L'Hospital Sant Joan de Déu, en col·laboració amb l'Hospital Vall d’Hebron i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí, van posar en marxa l'any 2021 La Casa de Sofia, un dispositiu d’atenció intermèdia dedicat exclusivament a tenir cura de nens amb malalties minoritàries, cròniques i complexes i les seves famílies.

Què es La Casa de Sofia?

La Casa de Sofia és el primer centre d’aquestes característiques a l’estat espanyol i un dels pocs del món que es planteja com a un ingrès hospitalari amb la possibilitat d’oferir servei integrats, integrals i experts en:

  • Atendre descompensacions de pacients crònics complexos pediàtrics en un entorn d’ingrés amable i personalitzat.

  • Acompanyar la convalescència d’infants amb malaltia de base que necessiten recuperar-se o estabilitzar-se després d’un ingrés a l’hospital.

  • Aplicar mesures de confort i control de símptomes a pacients pediàtrics amb malalties avançades i necessitats pal·liatives.

  • Capacitar els infants i les famílies per a la gestió de la malaltia amb el màxim d’autonomia.

L'estada dels pacients al centre permet una cuidada planificació i un suport a l'alta mèdica, mitjançant la capacitació dels cuidadors, un element clau per a la prevenció de recaigudes i el benestar de l’infant malalt i la família.

L’Escola de Salut SJD i la capacitació de famílies cuidadores

El model assistencial de La Casa de Sofia situa al pacient i la seva família en el centre d'atenció, amb la intenció de dotar de les eines necessàries a les famílies en un entorn segur, accessible i similar a la seva llar.

Durant l'estada a la Casa de Sofia, un dels principals objectius és la capacitació de les famílies en la cura de les necessitats del seu fill o filla una vegada es trobin en les seves llars, després de l'alta hospitalària. Aquest tipus d'ingrés permet reforçar l'aprenentatge de les cures i seguretat en el domicili, el maneig de dispositius de suport vital i el suport psicològic al pacient i la seva família.

L'abordatge realitzat per l'equip assistencial compta amb el suport de l’Escola de Salut SJD, mitjançant la producció de solucions informatives i formatives de promoció i educació per a la salut que permeten consolidar la capacitat de cura de les famílies,afavorint, en la mesura que sigui possible i de manera personalitzada, la seva autonomia i participació en la presa de decisions.

Les famílies amb fills amb alguna malaltia minoritària, crònica i complexa fan front a constants desafiaments en la seva vida diària. L’Escola de Salut SJD, en la seva missió de contribuir a millorar la salut i la qualitat de vida dels pacients pediàtrics i les seves famílies, ha dissenyat un itinerari formatiu orientat a la capacitació en aspectes d'interès comú per a les famílies i pacients amb malalties de baixa prevalença i alta gravetat.

En l'apartat de la web Per al cuidador, l’Escola de Salut SJD posa a disposició informació i recursos d'interès, útils per a conviure amb aquestes complexes situacions.

 

Aquesta informació és de caràcter divulgatiu i no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si necessites ajuda, posa't en contacte amb el teu professional de referència.
Publicació:  12/09/2023 Última modificació:  09/11/2023
cures pal·liatives · malaltia crònica pediàtrica avançada
Sergi Navarro Vilarrubí
Sergi Navarro Vilarrubí
Veure més

Cap d'Unitat d'Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex

Pediatria