L’Escola de Salut SJD participa en la capacitació de les famílies i pacients amb malalties minoritàries, cròniques i complexes que ingressen a La Casa de Sofia. L'Hospital Sant Joan de Déu, en col·laboració amb l'Hospital Vall d’Hebron i el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí, van posar en marxa l'any 2021 La Casa de Sofia, un dispositiu d’atenció intermèdia dedicat exclusivament a tenir cura de nens amb malalties minoritàries, cròniques i complexes i les seves famílies.
La Casa de Sofia és el primer centre d’aquestes característiques a l’estat espanyol i un dels pocs del món que es planteja com a un ingrès hospitalari amb la possibilitat d’oferir servei integrats, integrals i experts en:
Atendre descompensacions de pacients crònics complexos pediàtrics en un entorn d’ingrés amable i personalitzat.
Acompanyar la convalescència d’infants amb malaltia de base que necessiten recuperar-se o estabilitzar-se després d’un ingrés a l’hospital.
Aplicar mesures de confort i control de símptomes a pacients pediàtrics amb malalties avançades i necessitats pal·liatives.
Capacitar els infants i les famílies per a la gestió de la malaltia amb el màxim d’autonomia.
L'estada dels pacients al centre permet una cuidada planificació i un suport a l'alta mèdica, mitjançant la capacitació dels cuidadors, un element clau per a la prevenció de recaigudes i el benestar de l’infant malalt i la família.
El model assistencial de La Casa de Sofia situa al pacient i la seva família en el centre d'atenció, amb la intenció de dotar de les eines necessàries a les famílies en un entorn segur, accessible i similar a la seva llar.
Durant l'estada a la Casa de Sofia, un dels principals objectius és la capacitació de les famílies en la cura de les necessitats del seu fill o filla una vegada es trobin en les seves llars, després de l'alta hospitalària. Aquest tipus d'ingrés permet reforçar l'aprenentatge de les cures i seguretat en el domicili, el maneig de dispositius de suport vital i el suport psicològic al pacient i la seva família.
L'abordatge realitzat per l'equip assistencial compta amb el suport de l’Escola de Salut SJD, mitjançant la producció de solucions informatives i formatives de promoció i educació per a la salut que permeten consolidar la capacitat de cura de les famílies,afavorint, en la mesura que sigui possible i de manera personalitzada, la seva autonomia i participació en la presa de decisions.
Les famílies amb fills amb alguna malaltia minoritària, crònica i complexa fan front a constants desafiaments en la seva vida diària. L’Escola de Salut SJD, en la seva missió de contribuir a millorar la salut i la qualitat de vida dels pacients pediàtrics i les seves famílies, ha dissenyat un itinerari formatiu orientat a la capacitació en aspectes d'interès comú per a les famílies i pacients amb malalties de baixa prevalença i alta gravetat.
En l'apartat de la web Per al cuidador, l’Escola de Salut SJD posa a disposició informació i recursos d'interès, útils per a conviure amb aquestes complexes situacions.
Es parla de malaltia crònica pediàtrica avançada quan infants o adolescents presenten patologies de llarga durada que són greus i podrien amenaçar o escurçar la vida.
Esdeveniment organitzat per l'Hospital Sant Joan de Déu i promocionat per l'Associació Europea de Cures Pal·liatives (EAPC) en el marc del projecte europeu PALLIAKID proporcionarà eines pràctiques per tenir cura de nosaltres en aquestes circumstàncies i descobrirem que és més senzill del que sembla.
Webinar
Contacta amb nosaltres si tens qualsevol suggeriment respecte al contingut de
l'Escola de Salut. Et donarem resposta tan aviat com sigui possible.
