La Escola de Salut SJD participa en la capacitación de las familias y pacientes con enfermedades minoritarias, crónicas y complejas que ingresan en La Casa de Sofía. El Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con el Hospital Vall d’Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí, pusieron en marcha en el año 2021 La Casa de Sofía, un dispositivo de atención intermedia dedicado exclusivamente al cuidado de niños con enfermedades minoritarias, crónicas y complejas y sus familias.
La Casa de Sofía es el primer centro de estas características en el estado español y uno de los pocos del mundo que se plantea como un ingreso hospitalario con la posibilidad de ofrecer servicio integrados, integrales y expertos en:
Atender descompensaciones de pacientes crónicos complejos pediátricos en uno en torno a ingreso amable y personalizado.
Acompañar la convalecencia de niños con enfermedad de base que necesitan recuperarse o estabilizarse después de un ingreso en el hospital.
Aplicar medidas de confort y control de síntomas a pacientes pediátricos con enfermedades avanzadas y necesidades paliativas.
Capacitar los niños y las familias para la gestión de la enfermedad con el máximo de autonomía.
La estancia de los pacientes en el centro permite una cuidada planificación y un soporte al alta médica, mediante la capacitación de los cuidadores, un elemento clave para la prevención de recaídas y el bienestar del niño enfermo y su familia.
El modelo asistencial de La Casa de Sofía sitúa al paciente y su familia en el centro de atención, con la intención de dotar de las herramientas necesarias a las familias en un entorno seguro, accesible y similar a su hogar.
Durante la estancia en La Casa de Sofía, uno de los principales objetivos es la capacitación de las familias en el cuidado de las necesidades de su hijo o hija una vez se encuentren en sus hogares, tras el alta hospitalaria. Este tipo de ingreso permite reforzar el aprendizaje de los cuidados y seguridad en el domicilio, el manejo de dispositivos de soporte vital y el apoyo psicológico al paciente y su familia.
El abordaje realizado por el equipo asistencial cuenta con el apoyo de la Escola de Salut SJD, mediante la producción de soluciones informativas y formativas de promoción y educación para la salud que permiten consolidar la capacidad de cuidado de las familias, favoreciendo, en la medida de lo posible y de manera personalizada, su autonomía y participación en la toma de decisiones.
Las familias con hijos con alguna enfermedad minoritaria, crónica y compleja hacen frente a constantes desafíos en su vida diaria. La Escola de Salut SJD, en su misión de contribuir a mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias, ha diseñado un itinerario formativo orientado a la capacitación en aspectos de interés común para las familias y pacientes con enfermedades de baja prevalencia y alta gravedad.
En el apartado de la web Para el cuidador, la Escola de Salut SJD pone a disposición información y recursos de interés, útiles para convivir con estas difíciles situaciones.
Se habla de enfermedad crónica pediátrica avanzada cuando niños o adolescentes presentan patologías de larga duración que son graves y podrían amenazar o acortar la vida.
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