7a Jornada d'actualització en síndrome de Rett

La síndrome de Rett és un trastorn greu del neurodesenvolupament d’origen genètic que afecta gairebé exclusivament a les nenes, ja que està vinculat al cromosoma X.

A Espanya s’estima que prop de 3.000 nenes conviuen amb aquest diagnòstic.

Del pacient al laboratori, un camí d’anada i tornada

Sota aquest lema, l’Hospital Sant Joan de Déu celebra un any més la jornada del síndrome de Rett, adreçada a pacients i famílies. L’objectiu és oferir una actualització sobre l’experiència clínica a l’Hospital, els avenços en genètica i teràpies, així com les novetats en assaigs clínics.

En aquesta setena edició, especialistes del Servei de Neurologia i del Laboratori de Metabolisme Sinàptic i Teràpies Personalitzades compartiran amb les famílies les darreres novetats relacionades amb el síndrome de Rett, des de la recerca fins a l’atenció clínica.

Tot i que la jornada també es podrà seguir en format en línia, l’assistència presencial permetrà un major intercanvi entre les famílies, afavorint la participació activa, la resolució de dubtes i la trobada entre les persones que conviuen amb aquesta condició. Per aquest motiu, animem les famílies a optar per la participació presencial sempre que els sigui possible.