7a Jornada de actualización en síndrome de Rett
El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo grave de origen genético que afecta casi exclusivamente a niñas, ya que está vinculado al cromosoma X.
En España se estima que alrededor de 3.000 niñas conviven con este diagnóstico.
Del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta
Bajo este lema, el Hospital Sant Joan de Déu celebra un año más la jornada del síndrome de Rett dirigida a pacientes y familias. El objetivo es ofrecer una actualización sobre la experiencia clínica en el Hospital, los avances en genética y terapias, así como las novedades en ensayos clínicos.
En esta séptima edición, especialistas del Servicio de Neurología y del Laboratorio de Metabolismo Sináptico y Terapias Personalizadas compartirán con las familias las últimas novedades relacionadas con el síndrome de Rett, desde la investigación hasta la atención clínica.
Aunque la jornada podrá seguirse también en formato online, la asistencia presencial permitirá un mayor intercambio entre las familias, favoreciendo la participación activa, la resolución de dudas y el encuentro entre quienes conviven con esta condición. Por ello, animamos a las familias a optar por la participación presencial siempre que les sea posible.
Programa de la jornada