8a Jornada d'actualització en síndrome de Rett

La síndrome de Rett és un trastorn greu del neurodesenvolupament d’origen genètic que afecta principalment les nenes i que, en la majoria dels casos, està relacionat amb alteracions en un gen localitzat al cromosoma X. S’estima que a Espanya al voltant de 3.000 nenes viuen amb aquest diagnòstic.

Del pacient al laboratori, un camí d’anada i tornada

Un any més, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organitza la Jornada d’actualització en síndrome de Rett, una trobada adreçada a pacients i famílies que té com a objectiu apropar-los els darrers avenços en el coneixement i l’abordatge d’aquesta condició.
 

Durant la jornada, professionals de diferents serveis de l’Hospital Sant Joan de Déu compartiran la seva experiència i les principals novetats en àmbits com l’atenció clínica, la genètica, les noves teràpies i els assajos clínics. El programa permetrà conèixer de prop com la recerca i la pràctica clínica avancen de manera complementària.

La jornada també es podrà seguir en format en línia. Tot i això, animem les famílies a participar-hi presencialment sempre que els sigui possible, ja que la trobada ofereix un espai per compartir experiències, plantejar preguntes als professionals i trobar-se amb altres famílies que conviuen amb la síndrome de Rett.