8a Jornada de actualización en síndrome de Rett

El síndrome de Rett es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que afecta principalmente a niñas y que, en la mayoría de los casos, está relacionado con alteraciones en un gen localizado en el cromosoma X. Se estima que en España alrededor de 3.000 niñas viven con este diagnóstico.

Del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta

Un año más, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la Jornada de actualización en síndrome de Rett, un encuentro dirigido a pacientes y familias que tiene como objetivo acercar los últimos avances en el conocimiento y el abordaje de esta condición.

Durante la jornada, profesionales de diferentes servicios del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona compartirán su experiencia y las principales novedades en ámbitos como la atención clínica, la genética, las nuevas terapias y los ensayos clínicos. El programa permitirá conocer de forma cercana cómo la investigación y la práctica clínica avanzan de manera complementaria.

La jornada podrá seguirse también en formato online. Sin embargo, animamos a las familias a participar presencialmente siempre que les sea posible, ya que el encuentro ofrece un espacio para compartir experiencias, plantear preguntas a los profesionales y encontrarse con otras familias que conviven con el síndrome de Rett.