Com conviu un nen amb un germà amb alguna mena de discapacitat?

Ser germà d'un nen o nena amb discapacitat

Els germans d’un nen amb discapacitat som i serem també especials perquè experimentem sensacions i sentiments que poden ser difícils d’entendre per la resta de persones de la nostra mateixa edat.

Aquesta realitat, a més, ens acompanyarà durant tota la vida i anirà evolucionant tal com vagin avançant les necessitats del germà especial i, en general, de la nostra família. 

Què solen sentir els nens amb germans amb alguna mena de discapacitat?

Alguns dels sentiments que ens han acompanyat els germans d'un nen amb discapacitat durant la nostra infantesa poden ser:

• Preocupació i por. Quan som petits és difícil comprendre els motius pels quals el teu germà és diferent. Alhora, la por ens pot embargar quan pensem en el futur… fins i tot en el més immediat, quan el teu germà en el dia a dia pot tenir complicacions freqüents de salut… davant d'un ingrés hospitalari, encara que sigui per a una millora en la seva qualitat de vida, penses que potser estàs sent enganyat pels teus pares i que aquests no t'expliquen tota la veritat.
• Vergonya. Aquest sentiment sol estar associat a situacions tals com preguntes dels companys del col·legi o professors, sent present un sentiment comparatiu, ja que saps que la teva família no és igual que la de la resta d'amics. La teva família la perceps com a diferent, perquè saps que el teu germà és especial… s'emmalalteix habitualment, el seu desenvolupament no és adequat a la seva edat, etc.
• Culpabilitat. Sol ser freqüent el sentiment de culpa, pensant que hem tingut alguna cosa a veure amb la malaltia del nostre germà. Aquest tipus de sentiment se sol manifestar a la primera infància, i en l'edat adulta pot tornar a aparèixer, quan marxem de casa deixant els nostres pares a cura del germà amb necessitats especials.
• Sentiments d'aïllament, solitud i pèrdua. Aquestes situacions solen estar motivades per dos aspectes: les dificultats de compartir sentiments amb altres d'iguals (altres germans de nens especials) i en algunes situacions, la necessitat de més atenció per part dels nostres pares. Una estratègia psicològica positiva davant aquesta situació, pot ser tenir bona sintonia i comunicació amb un altre familiar més gran que nosaltres, i que pugui ajudar a compensar en certa manera la dedicació dels pares.

Crèixer en una família amb un germà especial

Els germans d'un nen especial acostumem a madurar abans que la mitjana, ja que vivim en un context familiar que el promou. Els records que tenim d'adults de la nostra infància solen estar relacionats amb l'absència d'un dels progenitors de casa, amb motiu d'un ingrés hospitalari del germà, amb els moments d'esperança que un petit progrés en el desenvolupament del germà se celebra com una cosa inusual, amb el record d'activitats familiars que no vam poder fer, etc.

No hem d'oblidar mai que, més enllà del dia a dia, la petjada que podran deixar a la nostra personalitat: una greu complicació de salut o fins i tot la seva mort.

Totes aquestes situacions es consideren “antinatura” i, per tant, no naixem preparats per fer-ho. En aquest sentit, tota ajuda que es pugui prestar al germà i també als pares, que mai no van ser preparats per educar en aquest context tan especial, contribueix positivament a l'hora de configurar una personalitat més forta i amb més capacitat de resiliència davant les dificultats que la vida ens va desafiant per superar.

La correcta atenció cap als germans

Des de l'àmbit educatiu, sanitari i social, ha de ser una prioritat la correcta atenció cap als germans de nens amb alguna discapacitat, focalitzant-se en tot moment en l'edat i les necessitats que puguem tenir.

Algunes accions a dur a terme i que contribuiran favorablement en el nostre correcte desenvolupament com a germà especial, podrien ser:

• Reunions amb altres germans de nens especials (grups de suport mutu). Són un recurs excel·lent. El menor assisteix tot sol i es converteix en un entorn on pot explicar entre iguals els seus sentiments, preocupacions i pors. Solen ser activitats promogudes des de les associacions de pacients o pels mateixos centres d'educació especial a què assisteix el nostre germà. Aquests recursos es poden fer amb germans d'edats similars i en diferents moments de la nostra història vital. Solen estar conduïdes per un terapeuta o psicòleg i en funció de l'edat del grup es treballaran diferents objectius (assimilació de la discapacitat, tractament de les problemàtiques associades a l'adolescència, preparació per rellevar/acompanyar els pares a cura del germà, etc. .).
• Estimular la comunicació, tant amb els pares respecte als sentiments que ens embarguen, com mitjançant recursos que ens ajudin a comprendre que allò que sentim és comú a altres nens. Hi ha nombrosos recursos pensats amb aquesta finalitat.

La implicació en la cura

És important que, des de petits, els pares ens informin de les característiques de la discapacitat del nostre germà, de la seva evolució... i sobretot, ens facin partícips de les decisions importants. Si aquesta habilitat es treballa i es gesta des de petits, la incorporarem de manera natural.

• Dedicar un temps especial amb el germà especial. Pot ser una excel·lent ocasió per fer activitats que no sempre són possibles amb tots els membres de la família. Això ens generarà el sentiment d’igualtat respecte els altres nens de la nostra edat, ja que podrem fer les mateixes activitats malgrat que no les gaudim amb el nostre germà. 
• Compartir les decisions que afecten el germà amb necessitats especials. Cal que el germà se senti partícip i integrat en les decisions de la família, sobretot en aquelles en què ens puguem veure compromesos en el nostre futur. Generar confiança i seguretat en el germà del nen especial és clau perquè anem consolidant la nostra ajuda i compromís en l’atenció i la cura del nostre germà en el futur. 
• Aprendre sobre la malaltia. La malaltia d’un germà també pot ser motiu d'inspiració i un projecte de vida: estudiar l’origen de la seva malaltia, assistir les seves necessitats educatives o sanitàries, millorar la seva qualitat de vida, entre altres molts objectius, poden transformar-se en un projecte professional. De tal manera que els germans de nens discapacitats acaben sent investigadors, pedagogs, metges i fins i tot divulgadors científics de les malalties que motiven la discapacitat en els seus germans.

Ajudar als altres

No podem acabar aquest article sense recordar que els germans adults d’un jove amb discapacitat podem arribar a ser un excel•lent recurs de suport per als pares joves que fan front a la doble experiència de criar un fill especial i el seu germà. En moltes ocasions, es recomana als grups de suport mutu que es realitzi alguna sessió dinamitzada amb la participació d’un germà adult, quan es tracta de dinàmiques amb nens o adolescents. Conèixer, de manera directa, l’experiència d’un igual més gran que nosaltres i que ha experimentat els mateixos sentiments en la seva infantesa pot contribuir positivament a reforçar l’autoestima del germà (nen o adolescent).

Aquest text s’escriu en homenatge a totes les famílies que, dia a dia, lluiten per un futur millor, no només pels seus fills especials, sinó per tota la societat en general. El respecte a la diversitat és un dels elements que més demostren el nivell de tolerància i d’educació d’una societat.