Quan un fill o filla té una malaltia greu o crònica: ajuts i prestacions
El debut d'una malaltia o un problema de salut greu i/o crònic en un nen o nena obliga la família a realitzar una sèrie de reajustaments a la vida familiar, personal i fins i tot, laboral.
Quins són els ajuts als quals les famílies poden acollir-se?
Tot i que la preocupació de la família sempre està centrada en l'estat de salut del nen o nena, l'experiència ens diu que disposar d'informació pràctica que ajudi a millorar la gestió de la situació pot aportar tranquil·litat, dins de les
circumstàncies específiques de cada família.
En aquest article es comparteixen les ajudes, prestacions i recursos que les diferents administracions preveuen per a aquestes situacions, destinades a facilitar la cura del menor per part de la família i millorar-ne la qualitat de vida.
No obstant això, les circumstàncies de cada família són diferents, així com també cada comunitat autònoma o entitat local desplega de manera diferent aquestes prestacions, per això és important conèixer bé els criteris d'accés i, en cas de dubte, sol·licitar atenció del professional de treball social de l'hospital o centre de salut del seu territori.
La prestació per cura de menor amb malaltia greu (CUME)
En cas de cirurgia complexa, hospitalitzacions, tractaments, proves, malaltia crònica complexa… moments en què caldrà dedicar atenció directa i continuada del nadó, es pot sol·licitar la prestació per cura de menor amb malaltia greu (CUME).
És de caràcter temporal, fins que la necessitat de cura directa desapareix. Requisits per poder sol·licitar aquesta prestació:
El fill/a ha de ser menor de 18 anys.
El fill/a ha de ser menor de 23 anys i tenir diagnosticada la malaltia abans de complir els 18 anys.
El fill/a ha de ser menor de 26 anys i acreditar que abans de fer els 23 anys tenia reconegut un grau de discapacitat igual o superior al 65%.
Hi ha d'haver diagnòstic mèdic de malaltia greu inclosa al llistat del Reial decret.
Necessitat d'ingrés hospitalari i/o tractament mèdic a domicili
Necessitat de cura directa, contínua i permanent per part dels progenitors o tutors legals.
Tots dos progenitors i/o tutors legals han d'estar en actiu cotitzant el sistema de la Seguretat Social.
Aquesta prestació se sol·licita directament a la Mútua Laboral de l'empresa on el pare o la mare estiguin treballant.
Els formularis per a la vostra sol·licitud es poden obtenir on-line, de la pàgina web de la mútua laboral, o apropant-se a qualsevol oficina física.
Per a qualsevol dubte en la tramitació podeu posar-vos en contacte amb la vostra mútua laboral.
Entre la documentació que cal aportar hi ha la “declaració mèdica”, aquest document ho ha d'emplenar el metge referent, podent ser l'especialista o el pediatre de capçalera.
Reconeixement de la discapacitat
En funció del nivell de gravetat de la malaltia, es pot sol·licitar al departament de Treball, Assumptes Socials i Família el reconeixement del grau de discapacitat.
Aquest departament disposa d'un equip multidisciplinari (metge, psicòleg i treballador social) que, mitjançant una visita presencial i juntament amb els informes mèdics que aporta la família, atorga el grau de discapacitat representat en un %. Una valoració igual o superior al 33% reconeix que la persona té una discapacitat i dóna accés a diferents prestacions o ajuts.
La resolució d'aquesta valoració és temporal, això implica que es faran revisions de manera periòdica.
A Catalunya se sol·licita a les Oficines d'Afers Socials i Famílies de la zona on resideix, o telemàticament.
La família pot sol·licitar la revisió de grau de discapacitat cada cop que la situació del nen/a canviï, sigui per millora o per empitjorament del seu estat de salut.
Ajuts i prestacions a què dóna accés el certificat de discapacitat (entre altres):
Prestació per fill menor a càrrec amb discapacitat.
Desgravació fiscal per fill menor a càrrec amb discapacitat.
Tramitació de carnet de família nombrosa (a partir de dos fills, sempre que un d'ells compti amb el 33% de discapacitat reconeguda) a les Oficines d'Afers Socials i Famílies.
Farmàcia gratuïta per al nen/a que compti amb el certificat de discapacitat (productes lligats a recepta mèdica i inclosa al Sistema Nacional de Salut). Automàtic al moment de reconeixement de RD.
És important remarcar que per a la tramitació del reconeixement de discapacitat, un dels requisits indispensable és disposar de DNI o NIF vigent.
Reconeixement del grau de dependència
Si la malaltia genera dependència del nen/a d'una tercera persona per fer les activitats bàsiques de la vida diària (menjar, vestir-se, higiene personal…) es pot sol·licitar la valoració del grau de dependència.
L'ajut per dependència ofereix diferents prestacions segons el grau reconegut (I, II o III): suport d'un treballador/a familiar al domicili, prestació econòmica vinculada a cuidador no professional a càrrec…
Si la malaltia no genera dependència d'una tercera persona , la prestació no serà acceptada.
A Catalunya se sol·licita a les Oficinas d'Afers Socials i Famílies de la zona on resideix o de manera telemàtica.
Per a nens i nenes menors de 3 anys, recomanem orientar un treballador social sanitari. Per defecte, la llei estableix que tot nen o nena menor de 3 anys és per definició depenent. Per això, només es reconeix la dependència en situacions molt concretes.
Aquesta informació és de caràcter divulgatiu i no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si necessites ajuda, posa't en contacte amb el teu professional de referència.
El Servei de Treball Social SJD ajuda les famílies a fer-se càrrec de noves situacions derivades, per exemple, del naixement d'un fill, l'arribada d'una malaltia o l'ingrés d'un fill a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Quan neix un bebé amb una malaltia o amb un problema de salut greu, els progenitors es veuen obligats a realitzar tot una sèrie de reajustaments a la seva vida personal, familiar i fins i tot laboral. A aquest fet s'afegeix que és molt possible que no hagin tingut temps per a preparar-se.
Els germans d'un nen amb discapacitat també són especials, perquè experimentem sensacions i sentiments que poden ser difícils de comprendre per la resta de persones de la seva mateixa edat.
La guia “De família a família. Consells de pares i mares com vosaltres” ha estat elaborada por paresi mares, així com per membres d'associacions de pacients vinculades a l'Hospital Sant Joan de Déu.
Quan un nen amb una malaltia minoritària o un problema de salut complex està a l'espera d'una hospitalització programada, és natural que el propi pacient i la seva família sentin preocupació i ansietat.
