Atenció pal·liativa infantil

Què és l’Atenció pal·liativa infantil?

L'atenció pal·liativa infantil és un tipus d'atenció multidisciplinària que no necessàriament busca curar la malaltia, sinó que se centra en millorar la qualitat de vida dels infants amb malalties greus complexes i amb risc de morir - o terminals - quan la probabilitat de morir és alta i en un període relativament curt de temps-. 

Les cures pal·liatives han de començar en el moment en què es diagnostica la malaltia i continuar al llarg de tota la seva vida. L'objectiu de l'atenció pal·liativa és millorar la qualitat de vida del nen i també de la seva família, per ajudar-los a portar la malaltia de la manera més còmoda i digna possible; alleujant el dolor, els símptomes i el patiment que puguin presentar. L'atenció pal·liativa exigeix una atenció integral adaptada a cada moment i necessitat, sigui aquesta física, emocional, social o espiritual. 

L'atenció pal·liativa pediàtrica comporta un tipus de cures que s'està tornant cada vegada més habitual en molts països del món, tot i que la seva disponibilitat i accessibilitat pot variar segons la regió i el sistema de salut local. 

En què consisteix?

L'atenció pal·liativa se centra en alleujar els símptomes i el dolor, així com en millorar la qualitat de vida de l’infant. Algunes de les opcions de tractament inclouen no només medicaments per al dolor (com els analgèsics) o per controlar altres símptomes, sinó també la fisioteràpia o altres formes de teràpia (ocupacional, del llenguatge, recreativa, artística o fins i tot la musical). A més, l'atenció pal·liativa pot proporcionar suport emocional i espiritual mitjançant serveis específics d'assessorament. 

Els professionals de la salut que atenen les persones amb necessitats pal·liatives formen un equip multidisciplinari i treballen de manera conjunta per oferir una aproximació integral de l'atenció. Aquest equip està format per professionals de la medicina i la infermeria especialitzats en cures pal·liatives, psicòlegs, treballadors socials, terapeutes ocupacionals, del llenguatge, físics, suports a domicili i especialistes en cures espirituals, entre d'altres. 

On es duu a terme?

L'atenció pal·liativa pediàtrica es pot proporcionar en una varietat d'entorns diferents, depenent de les necessitats i les preferències del nen i la seva família com, per exemple:

• A la llar. En aquest cas, un equip d'atenció pal·liativa pot visitar regularment el nen a casa seva per oferir cures mèdiques, controlar els símptomes, administrar medicaments i proporcionar suport emocional i educatiu tant al nen com a la família. A més, es poden proporcionar equips i subministraments mèdics necessaris per a les cures al domicili.

• A un hospital. Alguns nens poden necessitar atenció pal·liativa en un entorn hospitalari o en una clínica especialitzada. Això pot succeir si el pacient necessita cures mèdiques més intensives o si cal accés a tecnologia o especialistes específics. En aquests casos, un equip de professionals de l'atenció pal·liativa treballarà estretament amb altres equips assistencials per garantir que el nen rebi les cures adequades.

• En centres experts en cures pal·liatives. En alguns llocs, existeixen centres especialitzats en atenció pal·liativa pediàtrica, on s'ofereix un enfocament integral i multidisciplinari. Aquests centres compten amb equips d'atenció pal·liativa altament capacitats i ofereixen serveis mèdics, d'infermeria, teràpia física i ocupacional, assessorament psicològic i suport emocional tant per al nen com per a la família. 

El lloc on es proporciona l'atenció pal·liativa dependrà de diversos factors, com l'estat de salut del nen, la disponibilitat de recursos i serveis a la comunitat local i les preferències de la família del nen. En general, es considera que el domicili és l'entorn preferit per a molts nens i famílies, ja que permet una atenció més personalitzada i centrada en la família, així com una major comoditat i privacitat. 

En quins problemes de salut és útil?

L'atenció pal·liativa infantil és útil en qualsevol malaltia que limiti la qualitat de vida del nen i causi dolor, patiment o símptomes de difícil control, ja que se centra en oferir cures i suport integral a aquells que pateixen malalties greus, cròniques o terminals. És important destacar que hi ha diferents grups de nens o adolescents segons la trajectòria evolutiva de la malaltia:

• Malalties que amenacen la vida i en les quals l'èxit del tractament curatiu no està assegurat. Alguns exemples d'aquestes malalties són el càncer o fallades d'òrgans vitals com el cor, el fetge, els ronyons, etc.

• Problemes de salut que els cal un tractament intensiu per mantenir la vida durant un llarg període de temps, però on la mort prematura encara és possible. Exemples d'aquestes malalties inclouen el VIH i certes anomalies cardiovasculars.

• Patologies progressives sense opcions curatives i amb un tractament pal·liatiu des del seu diagnòstic. En aquest grup s'inclouen malalties en les quals no s'espera una curació, com són determinades patologies neuromusculars o neurodegeneratives.

• Nens o adolescents amb situacions irreversibles, no progressives, però amb discapacitat greu que comporten una extrema vulnerabilitat per a patir complicacions de salut. Alguns exemples poden ser lesions cerebrals greus o malformacions congènites.

• Els nounats en el període perinatal (abans i després del naixement) amb problemes de salut que limiten la seva vida. Això inclou nounats amb anomalies congènites greus o danys cerebrals.

Què altres coses cal tenir en compte?

En general, l'atenció pal·liativa pediàtrica és efectiva per controlar els símptomes del nen, com el dolor, la dificultat per respirar, la fatiga i els problemes d'alimentació, la qual cosa pot millorar la seva comoditat i benestar general. També pot ajudar a abordar les necessitats emocionals i espirituals del nen i la seva família, com l'ansietat, l'estrès i la tristesa associats amb la malaltia. A més, ajuda la família a controlar el procés d'atenció, proporcionant informació i suport al llarg del camí i afavorint la coordinació de l'atenció mèdica i d'altres serveis de suport necessaris. 

És important treballar en col·laboració amb l'equip assistencial i compartir informació honesta i oberta sobre els símptomes i el benestar del nen. Cal recordar que l'atenció pal·liativa infantil és un procés continu i que, per tant, l'equip que atén l’infant estarà disponible per oferir suport i cures al llarg del temps.