Atención paliativa infantil

¿Qué es la atención paliativa infantil?

La atención paliativa infantil es un tipo de atención multidisciplinar que no necesariamente busca curar la enfermedad, sino que se centra en mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades graves (complejas y con riesgo de morir)-o terminales (cuando la probabilidad de morir es realmente alta y se puede producir en un período relativamente corto de tiempo).

Los cuidados paliativos deben empezar en el momento en que se diagnostica la enfermedad y continuar a lo largo de toda la vida. El objetivo de la atención paliativa es mejorar la calidad de vida del niño y también de su familia, para ayudarles a sobrellevar la enfermedad de la manera más cómoda y digna posible; aliviando el dolor, los síntomas y el sufrimiento asociados a la enfermedad. La atención paliativa requiere una atención integral adaptada para cada momento y necesidad, sea esta física, emocional, social o espiritual. 

La atención paliativa pediátrica es un tipo de cuidado por parte de los profesionales que atienden al paciente que se está volviendo cada vez más común en muchos países del mundo, aunque su disponibilidad y accesibilidad puede variar según la región y el sistema de salud local. 

¿En qué consiste?

La atención paliativa se centra en aliviar los síntomas y el dolor, así como en mejorar la calidad de vida del niño. Algunas de las opciones de tratamiento incluyen no sólo medicamentos para el dolor (como los analgésicos) o para controlar otros síntomas, sino también la fisioterapia u otras formas de terapia (ocupacional, del habla, recreativa, artística o incluso la musical). Además, la atención paliativa también puede proporcionar apoyo emocional y espiritual a través de servicios específicos de asesoramiento. 

Los profesionales de la salud que atienden a las personas con necesidades paliativas forman un equipo multidisciplinar y trabajan de forma conjunta para brindar un enfoque integral de la atención. Este equipo está formado por profesionales de la medicina y la enfermería especializados en cuidados paliativos, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, del habla, físicos, apoyos en el hogar y especialistas en cuidados espirituales, entre otros. 

¿Dónde se lleva a cabo?

La atención paliativa pediátrica se puede proporcionar en una variedad de entornos diferentes, dependiendo de las necesidades y de las preferencias del niño y su familia como, por ejemplo:

• En el hogar. En este caso, un equipo de atención paliativa puede visitar regularmente al niño en su casa para brindar cuidados médicos, controlar los síntomas, administrar medicamentos y proporcionar apoyo emocional y educativo tanto al niño como a la familia. Además, se pueden proporcionar equipos y suministros médicos necesarios para el cuidado en el propio domicilio.

• En un hospital. Algunos niños pueden requerir atención paliativa en un entorno hospitalario o en una clínica especializada. Esto puede ocurrir si el niño necesita cuidados médicos más intensivos o si se requiere acceso a tecnología o especialistas específicos. En estos casos, un equipo de profesionales de la atención paliativa trabajará en estrecha colaboración con otros equipos asistenciales para garantizar que el niño reciba los cuidados adecuados.

• En centros expertos en cuidados paliativos. En algunos lugares, existen centros especializados en atención paliativa pediátrica, donde se brinda un enfoque integral y multidisciplinario. Estos centros cuentan con equipos de atención paliativa altamente capacitados y ofrecen servicios médicos, de enfermería, terapia física y ocupacional, asesoramiento psicológico y apoyo emocional tanto para el niño como para la familia.

El lugar donde se proporciona la atención paliativa dependerá de varios factores, como el estado de salud del niño, la disponibilidad de recursos y servicios en la comunidad local, y las preferencias de la familia del niño. En general, se considera que el hogar es el entorno preferido por muchos niños y familias, ya que permite una atención más personalizada y centrada en la familia, así como una mayor comodidad y privacidad.

¿En qué problemas de salud es útil?

La atención paliativa infantil es útil en cualquier enfermedad que limite la calidad de vida del niño y cause dolor, sufrimiento o síntomas de difícil control ya que se enfoca en brindar cuidados y apoyo integral a aquellos que padecen enfermedades graves, crónicas o terminales. Es importante destacar que existen diferentes grupos de niños o adolescentes según la evolución de la enfermedad:

• Enfermedades que amenazan la vida y en los cuales el éxito del tratamiento curativo no está asegurado. Algunos ejemplos de estas enfermedades son el cáncer o fallos de órganos vitales como el corazón, el hígado, los riñones, etc. 

• Problemas de salud que requieren un tratamiento intensivo para mantener la vida durante un largo periodo de tiempo, pero donde la muerte prematura todavía es posible. Ejemplos de estas enfermedades incluyen el SIDA y algunas anomalías cardiovasculares. 

• Patologías progresivas sin opciones curativas y con un tratamiento paliativo desde su diagnóstico. En este grupo se incluyen enfermedades en las cuales no se espera una curación, como enfermedades neuromusculares o neurodegenerativas.  

• Niños o adolescentes con situaciones irreversibles, no progresivas, pero con discapacidad grave que comportan extrema vulnerabilidad para sufrir complicaciones de salud. Algunos ejemplos pueden ser lesiones cerebrales graves o malformaciones congénitas.

• Recién nacidos durante el periodo perinatal (antes y después del nacimiento) con problemas de salud que limitan su vida. Esto incluye recién nacidos con anomalías congénitas graves o daño cerebral.

¿Qué otras cosas hay que tener en cuenta?

En general, la atención paliativa pediátrica es efectiva para controlar los síntomas del niño, como el dolor, la dificultad para respirar, la fatiga y los problemas de alimentación, lo que puede mejorar su comodidad y bienestar general. También puede ayudar a abordar las necesidades emocionales y espirituales del niño y su familia, como la ansiedad, el estrés y la tristeza asociados con la enfermedad. Además, ayuda a la familia a controlar el proceso de atención, proporcionando información y apoyo a lo largo del camino, y favoreciendo la coordinación de la atención médica y de otros servicios de apoyo necesarios.

Es importante trabajar en colaboración con el equipo asistencial y compartir información honesta y abierta sobre los síntomas y el bienestar del niño. Hay que recordar que la atención paliativa infantil es un proceso continuo y que, por lo tanto, el equipo que atiende al niño estará disponible para brindar apoyo y cuidados a lo largo del tiempo.