Programa Aprend-HEMOS

Descripció

El programa Aprend-HEMOS és una iniciativa pionera d’educació per a la salut, creada per acompanyar i oferir suport a les persones que conviuen amb coagulopaties congènites i a les seves famílies.

El projecte neix de la col·laboració entre professionals experts en coagulopaties congènites, famílies i pacients, amb l’objectiu de facilitar informació clara, eines útils i recursos que millorin el dia a dia de les persones que viuen amb aquesta condició.

Públic destinatari

El programa Aprend-HEMOS està pensat per a totes aquelles persones que convieun amb coagulopaties congènites i les seves famílies.

Contingut

El programa aborda els següents blocs temàtics:

La coagulació i les coagulopaties
Coneixent la malaltia
Clínica
Tractament
Com actuar davant de...
Treball social
Conviure amb la malaltia
Estratègies de delegació
Registres a l’app
Sexualitat
Menstruació
Com manejar-te a l’hospital
Transició a la vida adulta

Els itineraris de la plataforma de formació s’adapten en funció de la coagulopatia i la gravetat que s’esculli.

El programa també compta amb recursos interactius, videotutorials que mostren les diferents vies d’administració del tractament i videotestimonis de famílies i pacients.

Crèdits

Aprend-HEMOS ha estat possible gràcies a la participació i col·laboració dels següents professionals:

Rubén Berrueco Moreno. Cap de Servei d’Hematologia Pediàtrica. Responsable de la Unitat de Trombosi i Hemostàsia en infants. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Unitat Integrada d’Hemofília SJD-HSP (seu pediàtrica).
Nuria Caballero Mencía. Infermera gestora de casos. Unitat de Trombosi i Hemostàsia en infants. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Unitat Integrada d’Hemofília SJD-HSP (seu pediàtrica).
Cristina Benedicto Moreno. Infermera gestora de casos. Unitat de Trombosi i Hemostàsia en infants. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Unitat Integrada d’Hemofília SJD-HSP (seu pediàtrica).
Montse Mesegué Medà. Metgessa adjunta del Servei d’Hematologia Pediàtrica. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Unitat Integrada d’Hemofília SJD-HSP (seu pediàtrica).
M. Àngels Claramonte Fuster. Treballadora social. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Servei d’Hematologia Pediàtrica. Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB). Unitat de leucèmies i limfomes. Unitat de TPH. Unitat de neurofibromatosi i predisposició al càncer.
Diana Polo Rangel. Psicòloga clínica. Unitat d’Enllaç i Interconsulta. Àrea de Salut Mental. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Patrícia Cabré Sala. Pedagoga. Coordinadora de Programes i Serveis de l’Associació Catalana de l’Hemofília.
Equip Escola de Salut. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Amb la col·laboració de: sobi (Swedish Orphan Biovitrum).
Avalat per: Societat Espanyola de Trombosi i Hemostàsia (SETH)