Skip to main content

Coagulopaties congènites

Les coagulopaties congènites són un grup de malalties hemorràgiques que afecten els diferents mecanismes de la coagulació.

Les coagulopaties congènites més freqüents són la malaltia de von Willebrand i les hemofílies A i B. La majoria es consideren malalties minoritàries o rares, ja que afecten menys de 5 persones per cada 10.000 habitants.

Per acompanyar i donar suport als nens i nenes que conviuen amb coagulopaties congènites i les seves famílies, hem dissenyat una iniciativa d'educació per a la salut pionera: el programa Aprend-HEMOS.

botón aprend-hemos

coagulopaties

La coagulació

La coagulació és el procés pel qual el cos atura una hemorràgia quan es lesiona un vas sanguini. Es produeix en tres passos:

  1. Vasoconstricció: el vas lesionat es contrau per reduir el flux de sang i limitar-ne la pèrdua inicial.
  2. Adhesió i agregació de plaquetes: les plaquetes s’activen i, gràcies a una proteïna anomenada "factor de von Willebrand", entre d’altres, s’adhereixen a la zona danyada i s’agrupen formant un tap plaquetari, que atura temporalment el sagnat.
  3. Formació de la xarxa de fibrina: s’activa la cascada de coagulació, una seqüència de proteïnes (factors I–XIII) que culmina amb la producció de fibrina. Aquesta crea una xarxa resistent que consolida el tap plaquetari i permet iniciar la cicatrització del teixit danyat.

Quan la coagulació no funciona correctament, ens trobem davant d’una coagulopatia, és a dir, una malaltia del sistema de coagulació o una malaltia hemorràgica.

Vols saber com funciona la coagulació?

A continuació, pots accedir al simulador de coagulació d'Aprend-HEMOS,, a través del qual podràs descobrir com funciona la coagulació de la sang, què passa quan es conviu amb una coagulopatia congènita i com ajuda el tractament en cada cas

 

Menstruació i Sagnat Menstrual Abundant (SMA)

L’adolescència és una etapa plena de canvis, i un dels més significatius en les dones és l’arribada de la menstruació, un procés natural que també actua com a indicador clau de salut.

Una de les alteracions més freqüents de la menstruació és el Sagnat Menstrual Abundant (SMA), que afecta 1 de cada 3 adolescents. El SMA és una pèrdua de sang tan elevada que interfereix en la vida quotidiana de la dona, afectant la seva activitat física, social o emocional, i empitjorant la seva qualitat de vida. A més, pot provocar alteracions secundàries com anèmia o dèficit de nutrients. 

En adolescents amb coagulopaties congènites, el SMA és el símptoma més freqüent i, fins i tot, l’únic.

Image
utero

Articles relacionats

Guia de productes menstruals sostenibles

Els productes d’higiene menstrual deixen una gran petjada ecològica. Per això, és molt recomanable optar per alternatives més sostenibles. Us presentem les més utilitzades.

Què és el Sagnat Menstrual Abundant?

El Sagnat Menstrual Abundant (SMA) és un problema de salut freqüent en les adolescents que provoca menstruacions molt abundants o que duren molt més del que és habitual.

Què és el programa Aprend-HEMOS?

El programa Aprend-HEMOS és una iniciativa pionera d’educació per a la salut dissenyada per acompanyar i oferir suport als infants i adolescents que conviuen amb coagulopaties congènites i a les seves famílies.

Aprend-HEMOS neix de la col·laboració entre professionals experts en coagulopaties congènites i experiència del pacient de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, l’Associació Catalana de l’Hemofília, així com famílies i pacients, que han compartit la seva experiència.

Image
diina

Quins recursos ofereix?

El curs tracta en profunditat aspectes essencials per als infants i adolescents amb coagulopaties congènites i les seves famílies, com ara la clínica de les coagulopaties, l’administració dels diferents tractaments, la sexualitat, la menstruació o la transició a la vida adulta.

A través de vídeos testimonials, famílies i pacients expliquen com és conviure amb la malaltia. S’hi aborden temàtiques com l’escolarització, els viatges, l’esport, així com moments vitals que han suposat un abans i un després, com ara el diagnòstic de la coagulopatia o el moment de delegar en l’infant o adolescent l’administració del tractament.

Aprend-HEMOS disposa de diversos recursos interactius que expliquen els diferents tipus de sagnat que es poden produir en les coagulopaties congènites, així com consells i recomanacions sobre com actuar davant d’un episodi hemorràgic, en funció del tipus de sagnat i de la seva gravetat.

Image
como actuar

Conviure amb una coagulopatia congènita

.