Programa Aprend-HEMOS
Descripción
El programa Aprend-HEMOS es una iniciativa pionera de educación para la salud, creada para acompañar y ofrecer apoyo a las personas que conviven con coagulopatías congénitas y a sus familias.
El proyecto nace de la colaboración entre profesionales expertos en coagulopatías congénitas, familias y pacientes, con el objetivo de facilitar información clara, herramientas útiles y recursos que mejoren el día a día de quienes viven con esta condición.
Público destinatario
El programa Aprend-HEMOS está pensado para todas aquellas personas que conviven con coagulopatías congénitas y sus familias.
Contenido
El programa aborda los siguientes bloques temáticos:
- La coagulación y coagulopatías
- Conociendo la enfermedad
- Clínica
- Tratamiento
- Cómo actuar frente a...
- Trabajo social
- Convivir con la enfermedad
- Estrategias de delegación
- Registros app
- Sexualidad
- Menstruación
- Cómo manejarte en el hospital
- Transición a la vida adulta.
Los itinerarios de la plataforma de formación se adaptan en función de la coagulopatía y gravedad que se escoja.
El programa también cuenta con recursos interactivos, videotutoriales que muestran las diferentes vías de administración del tratamiento y videotestimonios de familias y pacientes.
Créditos
Aprend-HEMOS ha sido posible gracias a la participación y colaboración de los siguientes profesionales:
- Rubén Berrueco Moreno. Jefe de Servicio Hematología Pediátrica. Responsable de Unidad de Trombosis y Hemostasia en niños. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Unidad Integrada de Hemofilia SJD-HSP (sede pediátrica).
- Nuria Caballero Mencía. Enfermera gestora de casos. Unidad de Trombosis y Hemostasia en niños. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Unidad Integrada de Hemofilia SJD-HSP (sede pediátrica).
- Cristina Benedicto Moreno. Enfermera gestora de casos. Unidad de Trombosis y Hemostasia en niños. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Unidad Integrada de Hemofilia SJD-HSP (sede pediátrica).
- Montse Mesegué Medà. Médico adjunto del Servicio de Hematología Pediátrica. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona. Unidad Integrada de Hemofilia SJD-HSP (sede pediátrica).
- M. Àngels Claramonte Fuster. Trabajadora social. Hospital Sant Joan de Déu. Servicio de Hematología Pediátrica. Pediatric Cancer Center Barcelona (PCCB). Unidad de leucemias y linfomas. Unidad de TPH. Unidad de neurofibromatosis y predisposición al cáncer.
- Diana Polo Rangel. Psicóloga clínica. Unidad de Enlace e interconsulta. Área de Salud Mental. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
- Patrícia Cabré Sala. Pedagoga. Coordinadora de Programas y Servicios de la Asociación Catalana de la Hemofilia.
- Equipo Escola de Salut. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Duración
Actividades relacionadas
Presentación del programa Aprend-HEMOS
Aprend-HEMOS es una iniciativa pionera de educación para la salud, creada para acompañar y ofrecer apoyo a las personas que conviven con coagulopatías congénitas y a sus familias.
Presencial
