Aprend HEMOS: recursos per a infants i adolescents amb coagulopaties congènites

Cada 17 d’abril es commemora el Dia Mundial de l’Hemofília, una data impulsada per la Federació Mundial de l’Hemofília (FMH) amb l’objectiu de donar visibilitat a l’hemofília i a altres trastorns hereditaris de la coagulació, i de reivindicar l’accés equitatiu al diagnòstic, al tractament i a l’atenció integral.
 

Aquesta data coincideix amb l’aniversari del naixement de Frank Schnabel, fundador de la Federació Mundial de l’Hemofília. Des de 1989, aquest dia s’ha convertit en un punt de trobada global per a persones amb trastorns de la coagulació, famílies, professionals sanitaris i entitats compromeses amb la salut.

 

Diagnòstic: primera etapa de l'atenció en salut

El lema del Dia Mundial de l’Hemofília 2026 és "El diagnòstic: primera etapa de l’atenció". Aquest missatge posa el focus en una realitat clau: s’estima que més del 75 % de les persones amb hemofília al món encara no estan diagnosticades, fet que endarrereix l’accés als tractaments i augmenta el risc de complicacions evitables.

Un diagnòstic precoç permet:

• Iniciar el tractament adequat a temps.
• Prevenir danys articulars i hemorràgies greus.
• Millorar la qualitat de vida de la persona i del seu entorn.
  
   

Programa Aprend-HEMOS, una iniciativa d'educació per a la salut sobre coagulopaties congènites

En el marc d’aquesta celebració, posem en marxa el programa Aprend HEMOS, una iniciativa pionera d’educació per a la salut creada per acompanyar i oferir suport a les persones que conviuen amb coagulopaties congènites i a les seves famílies.
 

L’objectiu d’Aprend HEMOS és facilitar coneixements pràctics i útils sobre la malaltia, el tractament i la gestió de la vida quotidiana, tot fomentant l’autonomia, la seguretat i la participació activa en la cura de la salut.
 

• Coneix el programa Aprend-HEMOS

• Més informació sobre coagulopaties congènites

Imatge de portada de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona