La Unitat de Malalties Neurocutànies i Predisposició al Càncer organitza aquesta jornada per pacients i famílies amb neurofibromatosi tipus 1 (NF1), amb la participació de l'Associació Catalana de les Neurofibromatosi (ACNEFI).
Agenda
Esdeveniment
16 Nov. 09:00 h
Presencial
Esdeveniment
24 Oct. 15:00 h
La Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUECs) en malalties autoinflamatòries organitza la seva primera jornada, dirigida a professionals, pacients i famílies.
Webinar
Esdeveniment
11 Oct. 16:00 h
La Unitat de Malalties Metabòliques del Servei de Neurologia de l'Hospital Sant Joan de Déu organitza aquesta xerrada online per a famílies i professionals amb la condició BPAN (Beta-Propeller Associated Neurodegeneration) i altres defectes de l'autofàgia associats.
Webinar
Accions formatives
Online
Enregistrament del seminari web per conèixer, de primera mà, les recomanacions dels professionals experts en medicina de l'esport i la psicologia, així com els testimonis de pacients i famílies per als quals patir una malaltia no els hi ha suposat un impediment per a gaudir de la pràctica esportiva.
Webinar (o seminari web)
1 hora
Online
Enregistrament del seminari web sobre com podem fomentar la resiliència a l'adolescència, una competència essencial per prevenir problemes de salut mental i promoure el benestar emocional en els joves; i presentació del programa Henka de l´Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Webinar (o seminari web)
1 hora
Online
Enregistrament de la II Jornada per a famílies amb Complex Esclerosi Tuberosa (CET), en la qual s'aborden diversos temes vinculats a aquesta malaltia genètica rara: avenços en el seu diagnòstic, maneig de l'epilèpsia associada al CET, aspectes relacionats amb complicacions dermatològiques vinculades a aquesta malaltia, i maneig clínic i quirúrgic de possibles patologies tumorals associades.
Jornada
2 hores
