La Unitat de Malalties Neurocutànies i Predisposició al Càncer organitza aquesta jornada per pacients i famílies amb neurofibromatosi tipus 1 (NF1), amb la participació de l'Associació Catalana de les Neurofibromatosi (ACNEFI).
Agenda
Accions formatives
Enregistrament del seminari web sobre els aspectes més importants de la salut mediambiental i dels petits canvis que podem fer a les nostres rutines familiars. Facilitat per la doctora Elena Codina, referent de l'Unidad de Pediatria Mediambiental de l'Hospital Sant Joan de Déu.
Càpsula d'autoaprenentatge amb tot allò que has de saber sobre les cures específiques de la ictiosi, per tal d'alleujar els diferents símptomes associats a aquesta malaltia i millorar així el benestar del teu fill/a.
Càpsula d'autoaprenentatge sobre les síndromes que poden ocasionar la fallada medul·lar congènita, així com el seu tractament i com conviure amb la malaltia.