Malaltia crònica pediàtrica avançada

Què es la malaltia crònica pediàtrica avançada?

Es parla de malaltia crònica pediàtrica avançada quan infants o adolescents presenten patologies de llarga durada que són greus i podrien amenaçar o escurçar la vida.

La identificació d'aquests pacients es basa en la percepció clínica dels professionals referents, en atendre persones de menys de 18 anys amb malalties cròniques avançades, progressives i irreversibles que, sovint: 

• Empitjoren en el seu curs evolutiu, deteriorant l'estat cognitiu o l'autonomia de la persona. Moltes vegades aquest deteriorament succeeix sense una causa aparent que ho pugui explicar i s'associa a una disfunció irremeiable en la funció dels òrgans afectats. 

• Generen en els professionals la impressió que el pronòstic de vida pugui estar inequívocament afectat. 

• S'associen a símptomes persistents, molestos i complexos en el seu tractament, que obliguen a reconsiderar les pautes de medicació. 

• Aconsellen el prioritzar la prescripció de mesures i tractaments pal·liatius, orientats al control dels símptomes i al confort del pacient i el seu entorn. 

• Comporten importants repercussions sobre els cuidadors.  

Quins símptomes presenta?

Els símptomes de les malalties cròniques pediàtriques avançades varien en funció del problema de salut principal que presenta el pacient.

Alguns dels símptomes més habituals inclouen dolor crònic, fatiga o debilitat, dificultat per respirar, problemes gastrointestinals, canvis en l'estat d'ànim i pèrdua de pes.

Els nens que pateixen aquesta situació solen experimentar una disminució en la seva capacitat per participar en activitats quotidianes, escolars o socials.

Aquests pacients solen tenir un curs clínic complex, caracteritzat per:

• Simptomatologia de maneig difícil.

• Evolució inestable, amb descompensacions habituals.

• Ingressos hospitalaris freqüents.

• Necessitat d'actuació multidisciplinària.

• Pronòstic de vida incert i potencialment limitat.

Com es diagnostica?

No hi ha una prova objectiva concreta que determini la situació de malaltia crònica avançada en nens. La seva identificació depèn del criteri clínic de l'equip professional que atén el pacient habitualment.

Identificar aquesta situació és important, ja que influirà en les decisions que, de manera compartida, prendran els equips mèdics, els pacients i les seves famílies.

En aquestes decisions no només són importants els aspectes sanitaris, sinó que també ho seran les consideracions psicològiques, emocionals, socials i fins i tot espirituals.

Quin és el seu tractament?

Paral·lelament als tractaments pertinents i relacionats amb la malaltia de base, els equips mèdics han de centrar-se en alleujar els símptomes i millorar el benestar i la qualitat de vida de l’infant.

Això sol obliga a establir plans d'atenció personalitzats, adaptats a les necessitats i preferències dels pacients i del seu entorn.

Aquests plans acostumen a combinar diversos enfocaments: medicaments, fisioteràpia, teràpia ocupacional, ajuda psicoemocional, acompanyament espiritual, actuació sobre l'entorn social i domèstic o educació per a l'autocura i la gestió de la malaltia.

Quines altres coses són importants de tenir en compte?

Les malalties cròniques pediàtriques avançades són situacions en què els pacients i les seves famílies presenten necessitats complexes.

La resposta a aquestes necessitats té un doble objectiu: garantir el màxim benestar per al pacient i el seu entorn i, alhora, desenvolupar una acció sanitària enfocada a obtenir els millors resultats possibles en salut.

Aquests objectius exigeixen una estratègia de treball multidisciplinària, una planificació proactiva i personalitzada de l'atenció i l'establiment de dinàmiques col·laboratives on les decisions són compartides entre professionals, pacients i cuidadors.

En tant que són situacions on sol haver-hi incertesa pel que fa al pronòstic vital, la planificació anticipada de les decisions i l'acompanyament espiritual han de tenir un paper rellevant en els plans d'atenció.