Las enfermedades crónicas pediátricas avanzadas son situaciones donde los pacientes y sus familias presentan necesidades complejas.
Se habla de enfermedad crónica pediátrica avanzada cuando niños o adolescentes presentan patologías de larga duración que son graves y podrían amenazar o acortar la vida.
La identificación de estos pacientes se basa en la percepción clínica de los profesionales referentes, al atender personas de menos de 18 años con enfermedades crónicas avanzadas, progresivas e irreversibles que, a menudo:
Empeoran en su curso evolutivo, deteriorando el estado cognitivo o la autonomía de la persona. Muchas veces, este deterioro se produce a causa de su enfermedad de base y se asocia a problemas en el funcionamiento de los órganos afectados.
Generan en los profesionales la impresión de que el pronóstico de vida pueda estar afectado y fallecer antes de la edad adulta.
Se asocian a síntomas persistentes, molestos y complejos en su tratamiento, que obligan a reconsiderar las pautas de medicación.
Requieren tratamientos y cuidados orientados al control de los síntomas y el confort del paciente y su entorno.
Comportan una alta dependencia de los cuidados que necesita recibir.
Los síntomas de las enfermedades crónicas pediátricas avanzadas varían en función del problema de salud principal que presenta el paciente.
Algunos de los síntomas más habituales son dolor crónico, fatiga o debilidad, dificultad para respirar, problemas gastrointestinales, cambios en el estado de ánimo y pérdida de peso.
Los niños que presentan esta situación suelen experimentar una disminución en su capacidad para participar en actividades diarias, escolares o sociales.
No hay una prueba objetiva concreta que determine la situación de enfermedad crónica avanzada en niños. Su identificación depende del criterio clínico del equipo profesional que atiende al paciente habitualmente.
Identificar esta situación es importante, ya que va a influir en las decisiones que, de manera compartida, van a tomar los equipos asistenciales, los pacientes y sus familias.
En estas decisiones no sólo son importantes los aspectos físicos, sino que también lo serán las consideraciones psicológicas, emocionales, sociales y espirituales.
En estas condiciones, los tratamientos paliativos son totalmente compatibles con los tratamientos con intención curativa y, por tanto, pueden aplicarse en paralelo con la intención de aliviar los síntomas y mejorar el bienestar y la calidad de vida del niño.
Ello suele obligar a establecer planes de atención personalizados y consensuados, de modo que se adapten a las necesidades, preferencias y valores de los pacientes y de su entorno familiar.
Estos planes suelen combinar diversos enfoques: medicamentos, fisioterapia, terapia ocupacional, ayuda psicoemocional, acompañamiento espiritual, actuación sobre el entorno social y domiciliario o educación para el autocuidado y la gestión de la enfermedad.
Los pacientes con enfermedad pediátrica crónica avanzada suelen tener un curso clínico caracterizado por:
Sintomatología de manejo difícil
Evolución inestable, con descompensaciones habituales
Ingresos hospitalarios frecuentes
Necesidad de actuación multidisciplinar
Por ello, los pacientes con estas enfermedades, y sus familias, presentan necesidades complejas. La respuesta a estas necesidades tiene un doble objetivo: garantizar el máximo bienestar para el paciente y su entorno y, a su vez, desarrollar una acción sanitaria enfocada a obtener los mejores resultados posibles en salud.
Estos objetivos exigen una estrategia de trabajo integral, una planificación proactiva y personalizada de la atención y el establecimiento de dinámicas colaborativas donde las decisiones son compartidas entre profesionales, pacientes y cuidadores.
Al tratarse de situaciones donde suele haber incertidumbre en cuanto al pronóstico vital, la planificación anticipada de las decisiones y el acompañamiento espiritual deben tener un papel relevante en los planes de atención.
La Escola de Salut SJD participa en la capacitación de las familias y pacientes con enfermedades minoritarias, crónicas y complejas que ingresan en La Casa de Sofía.
Contacta con nosotros si tienes cualquier sugerencia respecto al contenido de la Escuela de Salud. Te daremos respuesta tan pronto como sea possible.
