Aprend-HEMOS es una iniciativa pionera de educación para la salud, creada para acompañar y ofrecer apoyo a las personas que conviven con coagulopatías congénitas y a sus familias.
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Acciones formativas
En el segundo monográfico de enfermedades neuromusculares las expertas han explicado qué implica participar en un ensayo clínico, cómo manejar las expectativas y cómo acompañar de forma adecuada a pacientes y familias durante todo el proceso.
La Unidad de Enfermedades Metabólicas del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu organizó el pasado 28 de noviembre de 2025 el 2º Encuentro online de pacientes, familias y profesionales relacionados con BPAN y otros defectos de la autofagia.
El equipo de la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del Hospital Sant Joan de Déu ha ofrecido una nueva sesión monográfica dirigida a profesionales y pacientes y familiares de pacientes con enfermedades neuromusculares.