Què és l’autisme i quins són els símptomes segons l’edat?
L'autisme és un trastorn del desenvolupament neurològic que afecta la socialització, la comunicació i la conducta. Els símptomes varien segons l'edat, des de falta de contacte visual en bebès fins a patrons repetitius en nens majors. La detecció precoç és crucial per al tractament. El Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme busca augmentar la consciència i promoure la inclusió de persones amb TEA.
La taxa de l'autisme en totes les regions del món és alta i té un gran impacte en la vida dels nens, les seves famílies, les comunitats i la societat. Tot i que fa més de 100 anys que es va començar a utilitzar la paraula autisme, més de mig segle després de la seva classificació mèdica i que la divulgació sobre aquest trastorn sigui cada vegada més gran, és encara un gran desconegut.
Avui se sap que no és un problema social sinó que té un origen neurològic i que es tracta d'una alteració-el terme correcte és Trastorns en l'Espectre de l'Autisme (TEA) - que abasta moltes afectacions.
Què és el Trastorn al Espectre de l'Autisme (TEA)?
És difícil donar una única definició per al concepte de TEA.
Les classificacions que es realitzen estan en contínua modificació i, sovint, la informació que es troba en les diverses fonts es refereixen a l'autisme clàssic. No obstant això, hi ha tot un espectre de trastorns amb diferent gravetat que s'engloben dins dels anomenats TEA.
L'autisme és un espectre de trastorns caracteritzats per greus dèficits del desenvolupament, permanents i profunds, que afecten la socialització, la comunicació, la imaginació i la conducta, entre altres coses. La incidència és d'uns 60 casos per cada 10.000 nens.
La Síndrome d'Asperger i el Trastorn Generalitzat de Desenvolupament, són alteracions dins dels TEA.
L'Espectre de l'autisme: un ventall de singularitats i desafiaments
La Confederació d’Autisme d’Espanya destaca que quan parlem d’autisme i de persones que el pateixen estem parlant d’un conjunt d’alteracions similars, però la manifestació varia molt en grau i en forma en funció de cada individu. Per tant, la idea de considerar l’autisme com un espectre continu, més que com una categoria única, ens ajuda a entendre que estem utilitzant termes comuns per parlar de persones molt diferents. Podem dir que, si en altres trastorns ja hi ha grans diferències entre els diferents pacients, en l'autisme passa molt més. Així, es pot dir que hi ha "autismes", ja que cada pacient és singular.
L’autisme és doncs un espectre de diversos trastorns caracteritzats per greus dèficits del desenvolupament. Afecten a la socialització, a la planificació i a la reciprocitat emocional, i sovint provoca conductes repetitives o inusuals.
El terme TEA fou utilitzat per primera vegada per Lorna Wing, qui l’any 1988 va exposar que les persones situades en l’espectre són aquelles que presenten:
Trastorn en las capacitats de reconeixement social
Trastorn en les capacitats de comunicació social
Patrons repetitius d’activitat, tendència a la rutina i dificultats en imaginació social
Diversitat en l'autisme: des de casos lleus fins a desafiaments severs
A Espanya, amb una estimació de 13.000 nens afectats, les estadístiques constaten que hi ha entre un i dos casos per cada 1.000 nens. Degut a aquest augment, la vigilància i avaluació d’estratègies per a l’identificació precoç, podria permetre un tractament amb millors resultats.
L’origen es troba en una anomalia en les connexions neuronals que és atribuïble, amb freqüència, a mutacions genètiques. No obstant això, aquest component genètic no sempre està present, ja que s’ha observat que els trastorns que pateix una persona autista poden tenir diversos factors, donat que s’ha descrit la implicació de varis elements de risc que actuen junts.
El grau de severitat de l’autisme varia molt. Els casos més greus es caracteritzen per una completa absència de la parla de per vida i per comportaments extremadament repetitius, inusuals, d'autolesió i agressius. Aquest comportament pot persistir durant molt temps i és mol difícil de canviar. Així, es converteix en un repte enorme per aquells que hagin de tractar i educar a aquestes persones, i també conviure-hi. Les formes més lleus d’autisme poden ser gairebé imperceptibles i solen confondre’s amb la timidesa, la falta d’atenció i l’excentricitat.
Símptomes d’un nen amb autisme
Fins a la data una de les majors dificultats a la qual s'enfronten els metges és un habitual retard en el diagnòstic. Encara que cada vegada hi ha una major sensibilització per part dels metges i de la societat en general, hi ha certs factors que dificulten el diagnòstic precoç com són la variabilitat individual de cada nen, la variabilitat al llarg del desenvolupament, la por dels metges a equivocar-se (són nens d'aspecte normal i fins i tot alguns nens tenen habilitats hipertròfiques) i l'absència de criteris diagnòstics consensuats per a nens molt petits (menors de tres anys). A més molts professionals de la pediatria no tenen formació especialitzada en aquests trets i necessiten d'una major familiarització amb les eines diagnòstiques.
A continuació es detallen alguns signes precoços que poden fer sospitar del diagnòstic en aquest article.
Primers mesos de vida
Els nens neixen ja amb algunes habilitats. Els agrada mirar les cares, imitar, presenten certa sincronia motora i un plor que resulta informatiu del que els passa. Es diu que els nens petits són "comunicatius abans que intencionals" i són socials per naturalesa. Els nens abans de nou mesos ja poden seguir la mirada de la seva mare.
En aquestes edats tan precoces ja hi ha uns signes primerencs d'autisme. Els més primerencs són el pobre contacte ocular, és un contacte visual reduït, el somriure és escàs, no responen al seu nom, no hi ha un seguiment visual... sovint són nens "molt tranquils", "no demandants".
Més endavant apareixen signes com la no imitació o simbolització (donar de menjar als pares, als ninots, posar-los a dormir... ), l'absència d'atenció compartida (gaudir, per exemple, que un conte es llegeixi amb la mare o el pare), l'absència de joc amb els altres (compartir amb altres nens) o el dedicar poques mirades a les persones.
Es tracta d'uns dèficits primerencs que persisteixen en el temp, probablement perquè tenen a veure amb l'aprenentatge social que està alterat.
Entre els 18 i els 36 mesos d’edat
Així, entre els 18 i 36 mesos d'edat es poden percebre signes com:
Sordesa aparent, no respon quan se’l crida o quan s’interactua amb ell. Sembla que sent algunes coses i d’altres que no.
No persegueix per la casa als membres de la familia ni alça els braços quan està al bressol per a que l’agafin. Sembla que ens ignori.
Quan se l’agafa del bressol o del parc no somriu ni s’alegra de veure a l’adult.
No assenyala amb el dit i mira a l’adult per comprovar que aquest està també mirant a on assenyala.
No assenyala amb el dit per compartir experiències ni per demanar.
Té dificultats amb el contacte ocular, gairebé mai no ho fa, i quan mira hi ha vegades que sembla que “travessi amb la mirada” com si no hi hagués ningú davant.
No mira les persones ni allò que estan fent.
Quan cau no plora ni busca consol.
És excessivament independent.
Reacciona desproporcionadament a alguns estímuls (és molt sensible a alguns sons o textures).
No reacciona quan se’l crida pel nom.
Prefereix jugar tot sol.
No diu adéu.
No sap jugar amb les joguines.
A partir dels 36 mesos
Tendeix a ignorar els nens de l’edat, no juga amb ells ni busca interacció.
Presenta un joc repetitiu i utilitza objectes i jocs de manera inapropiada; com per exemple gira constantment els objectes, juga amb trossets de paper davant els ulls, alinea objectes,...
Pot presentar moviments o repetitius com aleteig de les mans, saltets, balanceig, caminar de puntetes,...
Absència de llenguatge, o aquest és repetitiu i sense significat aparent, amb to de veu inapropiat. No diu coses que abans deia.
No existeix imitació.
Evita la mirada i el contacte.
Sembla estar còmode quan estar sol i té problemes per acceptar canvis en la rutina.
Té un afecte inusual a certs objectes.
Té moltes rabietes
Viu en el seu món
En cas de presentar uns dels següents símptomes, és necessari consultar amb l'especialista:
No balbuceja o no fa gestos d’interacció amb 12 mesos.
No diu paraules aïllades amb 16 mesos.
No diu frases completes amb 24 mesos.
Qualsevol regressió o pèrdua d’habilitats adquirides a qualsevol edat.
Explorant la realitat de l'autisme a través del cinema
Finalment, FARS recomana la pel·lícula «María y yo», una història d'un pare que va amb la seva filla autista de vacances a les Illes Canàries, en la qual, d'una forma original, amb sentit de l'humor i amb un toc de sinceritat, ens relaten com es conviu amb una discapacitat.
Si vols aprendre més sobre el trastorn i saber amb més detall què se celebra i reivindica el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme, t'aconsellem visitar el web d'aquest moviment associatiu i sumar-te a la campanya #DiaMundialAutismo.
Aquesta informació és de caràcter divulgatiu i no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si necessites ajuda, posa't en contacte amb el teu professional de referència.
Tímides, inhibides, solitàries, ansioses, perfeccionistes, amants de la rutina, amb passions intenses.... Aquests són alguns dels qualificatius que reben les nenes amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA) abans d'arribar a un diagnòstic clínic.
Sovint molts pares es qüestionen com afrontaran els seus fills aquesta nova etapa de l’adolescència, com es mouran en el món social, com s’organitzaran amb les tasques acadèmiques o com s’ocuparan dels seus propis hàbits d’higiene i cura. Les respostes a aquestes preguntes es compliquen quan pensem en adolescents amb TEA.
L'entorn escolar, des de les primeres etapes comporta reptes per a tots els alumnes. No obstant això, els reptes als quals s'enfronten els alumnes amb TEA són majors amb l'arribada de la secundària a causa de les pròpies particularitats del trastorn.
Descobreix com el TEA i l'ansietat estan relacionats. Durant la pandèmia de COVID-19, alguns nens amb TEA van experimentar un augment en l'ansietat a causa de la falta de rutina, mentre que uns altres van veure una reducció en evitar l'exposició social. Amb la volta a la 'nova normalitat', és important considerar estratègies per a ajudar aquests nens a adaptar-se gradualment. Consulta a un professional i coordina amb l'escola per a una transició reeixida.
Consells perquè els nens amb autisme gaudeixin del Nadal. Descobreix com reduir l'estrès durant les festes, embolicar regals familiars, introduir noves olors gradualment i planificar un calendari setmanal. Prepara't amb activitats i comunica les necessitats del teu fill a la família per a una experiència nadalenca més relaxada i plaent.
L'eina digital Help is in Your Hands (de l'anglès, «L'ajuda és a les teves mans») ja està disponible en llengua espanyola i d'accés totalment gratuït gràcies a l'adaptació que han realitzat la Fundació Autisme Mes Casadevall i l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, amb la col·laboració de la Fundació «la Caixa» i l'assessorament de l'Institut MIND de la Universitat de Califòrnia-Davis.
Sota el lema "Autisme prop de tu" el Dia Mundial de l'Autisme busca conscienciar sobre la prevalença de l'espectre de l'autisme en la nostra societat, més habitual del que imaginem, i promoure la integració, tolerància i respecte cap a les persones amb autisme i les seves famílies.
Enregistrament del seminari web que integra la visió d'experts clínics i investigadors amb àmplia trajectòria en l'acompanyament del Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) en edats primerenques, juntament amb els testimonis de diverses famílies que aborden el seu rol com a participants actius en estudis de recerca, com ara l'Assaig CARE C-ESDM.