Webinar (o seminari web)
1 hora
Online
Recerca primerenca de l'autisme: les famílies, peça clau de l'Assaig CARE C-ESDM
Descripció
Seminari web que integra la visió d'experts clínics i investigadors amb àmplia trajectòria a l'acompanyament de l'autisme en edats primerenques, juntament amb els testimonis de diverses famílies que aborden el seu rol de participants actius en estudis de recerca, com l'Assaig CARE C-ESDM.
Aquest assaig té per objectiu avaluar la resposta al tractament d'un programa postdiagnòstic d'atenció primerenca del Trastorn de l'Espectre Autista (TEA), intervingut per la família. En aquest cas, les famílies participen activament en tot el procés, des de l'elaboració del protocol de l'estudi fins al seu involucrament directe, juntament amb els seus fills, al programa clínic d'atenció primerenca que s'està investigant.
Aquest seminari web convida a pensar sobre com es pot millorar la manera com es fan les investigacions mèdiques, especialment aquelles que afecten les famílies. La idea principal és incloure-les en el procés de recerca des del principi, com en el cas de l'Assaig CARE C-ESDM, en què es proposa que les famílies puguin revisar i suggerir canvis en com es durà a terme la investigació. Tot això facilitant que les famílies entenguin l'estudi i hi vulguin participar.
En resum, aquest seminari web en línia busca apropar la investigació mèdica a la gent comuna. En incloure les famílies en el procés, es poden fer estudis que siguin més útils i beneficiosos per a tota la societat.
Públic destinatari
Professionals i famílies interessades a la temàtica.
Contingut del webinar
Aquest webinar té per objectiu donar a conèixer l'Assaig clínic CARE C-ESDM del programa d'Atenció Primerenca del TEA de l'Àrea de Salut Mental de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, així com reflexionar sobre la importància d'investigar l'eficàcia dels programes de atenció primerenca del TEA amb la participació de les famílies.
També vol compartir diferents punts de vista dins de l'abordatge de la recerca col·laborativa entre investigadors, clínics especialistes, famílies i altres entitats comunitàries.
A l'estudi CARE C-ESDM i en aquest webinar hi participen experts en autisme i altres àrees pediàtriques. Aquests projectes col·laboratius enriqueixen la investigació i l'atenció clínica primerenca, i generen també una nova conceptualització i llenguatge. Tot i que l'autisme no és una malaltia, alguns exemples genèrics d'estudis previs sobre participació familiar en investigacions farmacològiques o de biomarcadors poden fer servir un enfocament més mèdic on sí que parlem de malalties pediàtriques. Volem aclarir que no és la nostra visió de l´autisme, que considerem una alteració del neurodesenvolupament. A l'assaig CARE C-ESDM, respectem tant el llenguatge centrat en la persona (persona amb autisme) com el centrat en la identitat (persona autista), reconeixent la diversitat d'opinions dins de la comunitat.
