Skip to main content

Recerca primerenca de l'autisme: les famílies, peça clau de l'Assaig CARE C-ESDM

familia-bebe

Descripció

Seminari web que integra la visió d'experts clínics i investigadors amb àmplia trajectòria a l'acompanyament de l'autisme en edats primerenques, juntament amb els testimonis de diverses famílies que aborden el seu rol de participants actius en estudis de recerca, com l'Assaig CARE C-ESDM.

 

Aquest assaig té per objectiu avaluar la resposta al tractament d'un programa postdiagnòstic d'atenció primerenca del Trastorn de l'Espectre Autista (TEA), intervingut per la família. En aquest cas, les famílies participen activament en tot el procés, des de l'elaboració del protocol de l'estudi fins al seu involucrament directe, juntament amb els seus fills, al programa clínic d'atenció primerenca que s'està investigant.

 

Aquest seminari web convida a pensar sobre com es pot millorar la manera com es fan les investigacions mèdiques, especialment aquelles que afecten les famílies. La idea principal és incloure-les en el procés de recerca des del principi, com en el cas de l'Assaig CARE C-ESDM, en què es proposa que les famílies puguin revisar i suggerir canvis en com es durà a terme la investigació. Tot això facilitant que les famílies entenguin l'estudi i hi vulguin participar.

 

En resum, aquest seminari web en línia busca apropar la investigació mèdica a la gent comuna. En incloure les famílies en el procés, es poden fer estudis que siguin més útils i beneficiosos per a tota la societat.

Públic destinatari

Professionals i famílies interessades a la temàtica.

Contingut del webinar

Aquest webinar té per objectiu donar a conèixer l'Assaig clínic CARE C-ESDM del programa d'Atenció Primerenca del TEA de l'Àrea de Salut Mental de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ​​així com reflexionar sobre la importància d'investigar l'eficàcia dels programes de atenció primerenca del TEA amb la participació de les famílies.

També vol compartir diferents punts de vista dins de l'abordatge de la recerca col·laborativa entre investigadors, clínics especialistes, famílies i altres entitats comunitàries.

 

 

A l'estudi CARE C-ESDM i en aquest webinar hi participen experts en autisme i altres àrees pediàtriques. Aquests projectes col·laboratius enriqueixen la investigació i l'atenció clínica primerenca, i generen també una nova conceptualització i llenguatge. Tot i que l'autisme no és una malaltia, alguns exemples genèrics d'estudis previs sobre participació familiar en investigacions farmacològiques o de biomarcadors poden fer servir un enfocament més mèdic on sí que parlem de malalties pediàtriques. Volem aclarir que no és la nostra visió de l´autisme, que considerem una alteració del neurodesenvolupament. A l'assaig CARE C-ESDM, respectem tant el llenguatge centrat en la persona (persona amb autisme) com el centrat en la identitat (persona autista), reconeixent la diversitat d'opinions dins de la comunitat.

Durada

1 hora

Articles i notícies relacionades

Les reines del camuflatge: nenes amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA)
Article

Les reines del camuflatge: nenes amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA)

Tímides, inhibides, solitàries, ansioses, perfeccionistes, amants de la rutina, amb passions intenses.... Aquests són alguns dels qualificatius que reben les nenes amb Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA) abans d'arribar a un diagnòstic clínic.

L’adolescent amb trastorn de l’espectre de l’autisme
Article

L’adolescent amb trastorn de l’espectre de l’autisme

Sovint molts pares es qüestionen com afrontaran els seus fills aquesta nova etapa de l’adolescència, com es mouran en el món social, com s’organitzaran amb les tasques acadèmiques o com s’ocuparan dels seus propis hàbits d’higiene i cura. Les respostes a aquestes preguntes es compliquen quan pensem en adolescents amb TEA.

Reptes a l'entorn escolar per als alumnes amb trastorns de l'espectre autista
Article

Reptes a l'entorn escolar per als alumnes amb trastorns de l'espectre autista

L'entorn escolar, des de les primeres etapes comporta reptes per a tots els alumnes. No obstant això, els reptes als quals s'enfronten els alumnes amb TEA són majors amb l'arribada de la secundària a causa de les pròpies particularitats del trastorn.

Autisme, autista, TEA… anomenem-ho pel seu nom i entenguem la diversitat i singularitat dels signes d'alarma
Article

Autisme, autista, TEA… anomenem-ho pel seu nom i entenguem la diversitat i singularitat dels signes d'alarma

El Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme ressalta la singularitat i diversitat de cada persona amb autisme. Esbrina a comprendre el TEA aquí.

Consells per a que els nens amb autisme gaudeixin del Nadal
Article

Consells per a que els nens amb autisme gaudeixin del Nadal

Consells perquè els nens amb autisme gaudeixin del Nadal. Descobreix com reduir l'estrès durant les festes, embolicar regals familiars, introduir noves olors gradualment i planificar un calendari setmanal. Prepara't amb activitats i comunica les necessitats del teu fill a la família per a una experiència nadalenca més relaxada i plaent.

"Help is in your hands", una eina digital per a l'estimulació primerenca de l'autisme
Article

"Help is in your hands", una eina digital per a l'estimulació primerenca de l'autisme

L'eina digital Help is in Your Hands (de l'anglès, «L'ajuda és a les teves mans») ja està disponible en llengua espanyola i d'accés totalment gratuït gràcies a l'adaptació que han realitzat la Fundació Autisme Mes Casadevall i l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, amb la col·laboració de la Fundació «la Caixa» i l'assessorament de l'Institut MIND de la Universitat de Califòrnia-Davis.

Dia Mundial de la Conscienciació sobre l'Autisme
Article

Dia Mundial de la Conscienciació sobre l'Autisme

Sota el lema "Autisme prop de tu" el Dia Mundial de l'Autisme busca conscienciar sobre la prevalença de l'espectre de l'autisme en la nostra societat, més habitual del que imaginem, i promoure la integració, tolerància i respecte cap a les persones amb autisme i les seves famílies.

Què és l’autisme i quins són els símptomes segons l’edat?
Article

Què és l’autisme i quins són els símptomes segons l’edat?

L'autisme és un trastorn del desenvolupament neurològic que afecta la socialització, la comunicació i la conducta. Els símptomes varien segons l'edat, des de falta de contacte visual en bebès fins a patrons repetitius en nens majors. La detecció precoç és crucial per al tractament. El Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme busca augmentar la consciència i promoure la inclusió de persones amb TEA.

El coronavirus en el trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA): repercussions i recomanacions
Article

El coronavirus en el trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA): repercussions i recomanacions

Descobreix com el TEA i l'ansietat estan relacionats. Durant la pandèmia de COVID-19, alguns nens amb TEA van experimentar un augment en l'ansietat a causa de la falta de rutina, mentre que uns altres van veure una reducció en evitar l'exposició social. Amb la volta a la 'nova normalitat', és important considerar estratègies per a ajudar aquests nens a adaptar-se gradualment. Consulta a un professional i coordina amb l'escola per a una transició reeixida.