Cuando un hijo o hija tiene una enfermedad grave o crónica: ayudas y prestaciones

¿Cuáles son las ayudas a las que las familias pueden acogerse?

Aunque la preocupación de la familia siempre está centrada en el estado de salud del niño o niña, la experiencia nos dice que disponer de información práctica que ayude a mejorar la gestión de la situación puede aportar tranquilidad, dentro de las circunstancias específicas de cada familia.

En este artículo se comparten las ayudas, prestaciones y recursos que las diferentes administraciones prevén para estas situaciones, destinadas a facilitar el cuidado del menor por parte de la familia y mejorar su calidad de vida.

Sin embargo, las circunstancias de cada familia son diferentes, así como también cada comunidad autónoma o entidad local despliega de manera diferente dichas prestaciones, por ello es importante conocer bien los criterios de acceso y, en caso de duda, solicitar atención del profesional de trabajo social del hospital o centro de salud de su territorio.

La prestación por cuidado de menor con enfermedad grave (CUME)

En caso de cirugía compleja, hospitalizaciones, tratamientos, pruebas, enfermedad crónica compleja… momentos en los que será necesario dedicar atención directa y continuada del bebé, se puede solicitar la prestación por cuidado de menor con enfermedad grave (CUME).

Es de carácter temporal, hasta que la necesidad de cuidado directo desaparece. Requisitos para poder solicitar esta prestación: 

• El hijo/a debe ser menor de 18 años.
• El hijo/a debe ser menor de 23 años y tener diagnosticada la enfermedad con anterioridad a cumplir los 18 años.
• El hijo/a debe ser menor de 26 años y acreditar que antes de cumplir los 23 años tenía reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 65%.
• Debe existir diagnóstico médico de enfermedad grave incluida en el listado del Real Decreto.
• Necesidad de ingreso hospitalario y/o tratamiento médico en domicilio
• Necesidad de cuidado directo, continuo y permanente por parte de los progenitores o tutores legales.

Ambos progenitores y/o tutores legales deben estar en activo cotizando al sistema de la Seguridad Social.

Esta prestación se solicita directamente en la Mutua Laboral de la empresa en la que el padre o la madre estén trabajando.  

Los formularios para su solicitud se pueden obtener on-line, de la página web de la mutua laboral, o acercándose a cualquier oficina física. Para cualquier duda en su tramitación pueden ponerse en contacto con su mutua laboral.

Entre la documentación que se ha de aportar se encuentra la “declaración médica”, este documento lo debe cumplimentar el médico referente, pudiendo ser el especialista o el pediatra de cabecera. 

Reconocimiento de la discapacidad

En función del nivel de gravedad de la enfermedad, se puede solicitar el reconocimiento del grado de discapacidad.

Un equipo multidisciplinar (médico, psicólogo y trabajador social), mediante una visita presencial y junto con los informes médicos que aporta la familia, otorga el grado de discapacidad, representado en un %. Una valoración igual o superior al 33%, reconoce que la persona tiene una discapacidad y da acceso a diferentes prestaciones o ayudas.

La resolución de esta valoración es temporal, por lo que que se harán revisiones de manera periódica. 

En Catalunya se solicita en las Oficines d'Afers Socials i Famílies de la zona donde reside.

La familia puede solicitar la revisión de grado de discapacidad cada vez que la situación del niño/a cambie, ya sea por mejoría o por empeoramiento de su estado de salud.

Ayudas y prestaciones a las que da acceso el certificado de discapacidad (entre otras):

• Prestación por hijo menor a cargo con discapacidad. 
• Desgravación fiscal por hijo menor a cargo con discapacidad 
• Tramitación de carnet de familia numerosa (a partir de dos hijos, siempre que uno de ellos cuente con el 33% de discapacidad reconocida)
• Farmacia gratuita para el niño/a (productos ligados a receta médica e incluida en el Sistema Nacional de Salud). Esta prestación es automática en el momento de reconocimiento de la discapacidad.

Es importante remarcar que para la tramitación del reconocimiento de discapacidad, uno de los requisitos indispensables es disponer de DNI o NIE vigente.

Reconocimiento del grado de dependencia

Si la enfermedad genera dependencia del niño/a de una tercera persona para realizar las actividades básicas de la vida diaria (comer, vestirse, higiene personal…) se puede solicitar la valoración del grado de dependencia.

La ayuda por dependencia ofrece diferentes prestaciones según el grado reconocido (I, II o III): soporte de un trabajador/a familiar en el domicilio, prestación económica vinculada a cuidador no profesional a cargo…

Si la enfermedad no genera dependencia de una tercera persona, la prestación no será aceptada.

En Catalunya se solicita en las Oficines d'Afers Socials i Famílies de la zona donde reside o de forma telemática.

Para niños y niñas menores de 3 años, recomendamos la orientación de un trabajador social sanitario. Por defecto, la ley establece que todo niño o niña menor de 3 años es por definición dependiente. Por ello, solo se reconoce la dependencia en situaciones muy concretas.