Aprend-HEMOS: recursos para niños y adolescentes con coagulopatías congénitas

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para dar visibilidad a la hemofilia y a otros trastornos hereditarios de la coagulación, y para reivindicar el acceso equitativo al diagnóstico, al tratamiento y a la atención integral.
 

La fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia. Desde 1989, este día se ha convertido en un punto de encuentro global para personas con trastornos de la coagulación, familias, profesionales sanitarios y entidades comprometidas con la salud.
 

Diagnóstico: primera etapa de la atención en salud

El lema del Día Mundial de la Hemofilia 2026 es “El diagnóstico: primera etapa de la atención”. Este mensaje pone el foco en una realidad clave: se estima que más del 75 % de las personas con hemofilia en el mundo siguen sin diagnosticar, lo que retrasa el acceso a tratamientos y aumenta el riesgo de complicaciones evitables.
 

Un diagnóstico precoz permite:

• Iniciar el tratamiento adecuado a tiempo.
• Prevenir daños articulares y hemorragias graves.
• Mejorar la calidad de vida de la persona y su entorno.
   

Programa Aprend-HEMOS, una iniciativa de educación para la salud sobre coagulopatías congénitas

En el marco de esta celebración, ponemos en marcha el programa Aprend-HEMOS, una iniciativa pionera de educación para la salud que se ha creado para acompañar y ofrecer apoyo a las personas que conviven con coagulopatías congénitas y a sus familias.
 

El objetivo de Aprend-HEMOS es facilitar conocimientos prácticos y útiles sobre la enfermedad, el tratamiento y la gestión de la vida diaria, fomentando la autonomía, la seguridad y la participación activa en el cuidado de la salud.

• Conoce el programa Aprend-HEMOS 

• Más información sobre coagulopatías congénitas

Imagen de portada del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona