Viure amb hemofília. Guia bàsica per a famílies

La hemofília és una malaltia hereditària que afecta la coagulació de la sang, provocant sagnats prolongats. Amb el tractament adecuat, es pot gaudir d'una vida plena i activa.

La trombopènia immune, o PTI, és una rara malaltia que afecta al voltant d'1 de cada 10.000 nens, més comú en nens petits.

La xarxa Únicas té com a objectiu crear un ecosistema d’aliances per a l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries pediàtriques complexes.

La síndrome de Crouzon rep el nom del doctor Octave Crouzon, qui va descriure la condició per primera vegada el 1912. Aquesta síndrome és una forma d'acrocefalosindactilia i, tot i que no té cura, hi ha diverses opcions de tractament per millorar la qualitat de vida dels pacients afectats.

L'últim dia de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, però saps què són aquestes malalties? I saps per què se celebra aquest dia? No és per casualitat