Síndromes de la fallada medul·lar congènita Public destinatari
Una adolescent amb fallada medular congènita

CONTINGUTS

Càpsula
2 hores
Online

Síndromes de la fallada medul·lar congènita

Una adolescent amb fallada medular congènita

Descripció

Càpsula d'autoaprenentatge, elaborada pel Servei d'Hematologia de l'Hospital Sant Joan de Déu, sobre les síndromes que poden ocasionar la fallada medul·lar congènita, així com el seu tractament i com conviure amb la malaltia.

Public destinatari

Families i cuidadors d'un nen/a amb fallada medul·lar congènita.

Continguts i objectius

En aquesta càpsula aprendràs:

  • Què són les fallades medul·lars congènites.
  • Definició, símptomes, diagnòstic i tractament de les següents síndromes:
    • Anèmia de Fanconi.
    • Anèmia de Blackfan Diamond (o Diamond Blackfan).
    • Disqueratosi congènita (DC).
    • Síndrome de Shwachman Diamond (SD).
    • Neutropènia congènita.
    • Trombopènia amagacariocítica.
  • Com conviure amb una fallada medul·lar congènita.
  • Preguntes freqüents en torn a les fallades medul·lars congènites.

Durada

2 hores
Accedeix

Articles i notícies relacionades

La xarxa Únicas i l’Escola de Salut SJD
Article

La xarxa Únicas i l’Escola de Salut SJD

La xarxa Únicas té com a objectiu crear un ecosistema d’aliances per a l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries pediàtriques complexes.

Share
Què són les malalties minoritàries?
Notícia

Què són les malalties minoritàries?

L'últim dia de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, però saps què són aquestes malalties? I saps per què se celebra aquest dia? No és per casualitat

Share
El Viatge de Nica, un camí d'esperança i solidaritat
Notícia

El Viatge de Nica, un camí d'esperança i solidaritat

Nica és l'ambaixadora de tots els nens i nenes que s'enfronten a alguna de les 7.000 malalties rares que existeixen. L'objectiu del seu viatge és donar-los visibilitat i que puguin tenir un diagnòstic i tractament.

Share

Activitats relacionades

Ictiosi: cures específiques
Curs

Ictiosi: cures específiques

Càpsula d'autoaprenentatge amb tot allò que has de saber sobre les cures específiques de la ictiosi, per tal d'alleujar els diferents símptomes associats a aquesta malaltia i millorar així el benestar del teu fill/a.

Càpsula
Viure amb hemofília. Guia bàsica per a famílies
Curs

Viure amb hemofília. Guia bàsica per a famílies

En aquesta càpsula d'autoaprenentatge, en format guia didàctica interactiva, trobaràs la informació bàsica necessària per conèixer l'hemofília, el diagnòstic, el tractament, com actuar davant d'un traumatisme o sagnat, així com recomanacions generals.

Càpsula
Com ajuda la genètica a la malaltia rara del nostre fill?
Curs

Com ajuda la genètica a la malaltia rara del nostre fill?

Enregistrament del webinar sobre com l'estudi de l'ADN ens pot ajudar a entendre millor la malaltia rara del nostre fill o filla, trobar un diagnòstic més clar i prendre decisions mèdiques amb més confiança. A càrrec de Toni Martínez Monseny, pediatre i genetista clínic del Servei de Medicina Genètica i Molecular de l´Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Webinar (o seminari web)

En què et podem ajudar?

Si tens algun dubte o suggeriment sobre els nostres continguts, escriu-nos aquí.
Recorda que l'Escola de Salut no ofereix assessorament mèdic personalitzat.

Escriu-nos
  • L'Escola de Salut és una iniciativa de
    Logo Escola Salut - Hospital Sant Joan de Déu
  • i és possible gràcies a:
    a