Skip to main content

Síndromes de la fallada medul·lar congènita

Una adolescent amb fallada medular congènita

Descripció

Càpsula d'autoaprenentatge, elaborada pel Servei d'Hematologia de l'Hospital Sant Joan de Déu, sobre les síndromes que poden ocasionar la fallada medul·lar congènita, així com el seu tractament i com conviure amb la malaltia.

Public destinatari

Families i cuidadors d'un nen/a amb fallada medul·lar congènita.

Continguts i objectius

En aquesta càpsula aprendràs:

  • Què són les fallades medul·lars congènites.
  • Definició, símptomes, diagnòstic i tractament de les següents síndromes:
    • Anèmia de Fanconi.
    • Anèmia de Blackfan Diamond (o Diamond Blackfan).
    • Disqueratosi congènita (DC).
    • Síndrome de Shwachman Diamond (SD).
    • Neutropènia congènita.
    • Trombopènia amagacariocítica.
  • Com conviure amb una fallada medul·lar congènita.
  • Preguntes freqüents en torn a les fallades medul·lars congènites.

Durada

2 hores

Articles i notícies relacionades

La xarxa Únicas i l’Escola de Salut SJD
Article

La xarxa Únicas i l’Escola de Salut SJD

La xarxa Únicas té com a objectiu crear un ecosistema d’aliances per a l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries pediàtriques complexes.

Què són les malalties minoritàries?
Notícia

Què són les malalties minoritàries?

L'últim dia de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, però saps què són aquestes malalties? I saps per què se celebra aquest dia? No és per casualitat

El Viatge de Nica, un camí d'esperança i solidaritat
Notícia

El Viatge de Nica, un camí d'esperança i solidaritat

Nica és l'ambaixadora de tots els nens i nenes que s'enfronten a alguna de les 7.000 malalties rares que existeixen. L'objectiu del seu viatge és donar-los visibilitat i que puguin tenir un diagnòstic i tractament.

Activitats relacionades