Skip to main content

Síndromes de la fallada medul·lar congènita

Una adolescent amb fallada medular congènita

Descripció

Càpsula d'autoaprenentatge, elaborada pel Servei d'Hematologia de l'Hospital Sant Joan de Déu, sobre les síndromes que poden ocasionar la fallada medul·lar congènita, així com el seu tractament i com conviure amb la malaltia.

Public destinatari

Families i cuidadors d'un nen/a amb fallada medul·lar congènita.

Continguts i objectius

En aquesta càpsula aprendràs:

  • Què són les fallades medul·lars congènites.
  • Definició, símptomes, diagnòstic i tractament de les següents síndromes:
    • Anèmia de Fanconi.
    • Anèmia de Blackfan Diamond (o Diamond Blackfan).
    • Disqueratosi congènita (DC).
    • Síndrome de Shwachman Diamond (SD).
    • Neutropènia congènita.
    • Trombopènia amagacariocítica.
  • Com conviure amb una fallada medul·lar congènita.
  • Preguntes freqüents en torn a les fallades medul·lars congènites.

Durada

2 hores

Articles i notícies relacionades

Fallada medul·lar congènita
Malaltia Articles

Fallada medul·lar congènita

Les fallades medul·lars congènites són afeccions genètiques que afecten la producció de cèl·lules sanguínies en la medul·la òssia, donant lloc a anèmia, risc d'infeccions i problemes de coagulació.

La xarxa Únicas i l’Escola de Salut SJD
Article

La xarxa Únicas i l’Escola de Salut SJD

La xarxa Únicas té com a objectiu crear un ecosistema d’aliances per a l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries pediàtriques complexes.

Síndrome de Crouzon
Malaltia Articles

Síndrome de Crouzon

La síndrome de Crouzon rep el nom del doctor Octave Crouzon, qui va descriure la condició per primera vegada el 1912. Aquesta síndrome és una forma d'acrocefalosindactilia i, tot i que no té cura, hi ha diverses opcions de tractament per millorar la qualitat de vida dels pacients afectats.

Activitats relacionades