El Viatge de Nica, un camí d'esperança i solidaritat
Us presentem a Nica. És una gran viatgera amb una missió molt especial: donar visibilitat a tots aquells nens i nenes que s'enfronten a una de les 7.000 malalties rares que existeixen i aconseguir que es pugui avançar en el seu diagnòstic i tractament.
Avui, 13 de maig comença el seu viatge més especial. Cent Nicas parteixen des de les llars de famílies amb nens i nenes amb malalties rares a la recerca d'altres famílies a les quals transmetre esperança.
Descobreix la ruta de les Nicas
Les Nicas viatgen per tot el país, visitant diferents localitats i compartint el seu missatge solidari. Pots seguir les seves rutes al mapa i conèixer el testimoni de les famílies que les han posat a viatjar o que les han rebut a casa seva.
El viatge de Nica depèn de dues senzilles condicions:
La persona o família que la rebi a casa seva ha de fer una donació des del codi QR que trobarà a la seva Nica.
Aquesta mateixa persona o família és la responsable de passar-la a una altra família perquè faci la seva donació i així aconseguir que Nica continuï el seu viatge.
A Únicas participen 30 hospitals de tota Espanya i el seu objectiu és és oferir un diagnòstic avançat al major nombre possible de nens i nenes amb malalties rares que el continuen esperant.
Els fons que es recaptin amb els viatges de Nica es destinaran a ampliar els recursos d'IMPaCT-GENóMICA, que busca realitzar de manera equitativa a tot el territori nacional diagnòstics genòmics d'alta complexitat. El Viatge de Nica permetrà que un major nombre de pacients pediàtrics de la xarxa d'hospitals que formen part d'Únicas puguin accedir a aquestes tècniques de tractament avançat. Amb això es podran identificar més casos, avançar en la investigació i arribar a crear teràpies i tractaments específics.
Què és una malaltia rara?
Una malaltia rara és la que afecta un màxim de cinc persones per cada 10.000 habitants. Actualment, existeixen més de 7.000 malalties rares diferents i s'estima que que afecten a 3 milions de persones a Espanya.
El 50 % dels nens i nenes amb una malaltia rara no tenen un diagnòstic. Les famílies triguen una mitjana de sis anys a aconseguir-lo i, moltes vegades, quan ho aconsegueixen, és tard per accedir a una teràpia que pugui ajudar-los o descobreixen que no hi ha cap alternativa de tractament ni línia d'investigació en marxa. De fet, per al 94 % d'aquestes malalties, no existeix un tractament específic.
Aquesta informació és de caràcter divulgatiu i no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si necessites ajuda, posa't en contacte amb el teu professional de referència.
Vols que el teu fill aprengui a cooperar amb els seus companys en lloc de competir? Aquests jocs de taula contribueixen a desenvolupar el valor de l'ajuda mútua i la solidaritat.
En moments de crisi, com la catàstrofe de la DANA, és una oportunitat per ensenyar als infants la importància d’ajudar els altres i de treballar junts per superar les dificultats.
La xarxa Únicas té com a objectiu crear un ecosistema d’aliances per a l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries pediàtriques complexes.
L'últim dia de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, però saps què són aquestes malalties? I saps per què se celebra aquest dia? No és per casualitat
Càpsula d'autoaprenentatge amb tot allò que has de saber sobre les cures específiques de la ictiosi, per tal d'alleujar els diferents símptomes associats a aquesta malaltia i millorar així el benestar del teu fill/a.
Càpsula d'autoaprenentatge sobre les síndromes que poden ocasionar la fallada medul·lar congènita, així com el seu tractament i com conviure amb la malaltia.
En aquesta càpsula d'autoaprenentatge, en format guia didàctica interactiva, trobaràs la informació bàsica necessària per conèixer l'hemofília, el diagnòstic, el tractament, com actuar davant d'un traumatisme o sagnat, així com recomanacions generals.
