L'estratègia Únicas SJD dóna nom a diferents projectes transformadors en l'àmbit de les malalties rares, tots basats en la col·laboració.
Es tracta d'un dossier de projectes transformadors que busquen garantir als pacients una atenció integral i integrada, altament accessible, incorporant les eines de la telemedicina i la transformació digital. S'enfoca a escurçar els temps per aconseguir un diagnòstic i facilitar l'accés a teràpies avançades i emergents que puguin millorar la qualitat de vida dels pacients i de les seves famílies.
Dins d'aquesta iniciativa, el paper de l'Escola de Salut de l'Hospital Sant Joan de Déu és crucial pel que fa a la capacitació de pacients, famílies i cuidadors per tal d'apoderar-los per a la millor presa de decisions respecte a la seva salut.
L'estratègia Únicas SJD neix el 2024 amb l'objectiu principal de potenciar la millora dels pacients pediàtrics amb malalties minoritàries. Úniques posa el focus a escurçar el temps per aconseguir un diagnòstic i facilitar l'accés a teràpies avançades que afavoreixin el benestar i la qualitat de vida d'aquests pacients i les seves famílies.
Les malalties minoritàries agrupen unes 7.000 malalties de baixa prevalença (és a dir, menys de 5 per cada 10.000 habitants) però, paradoxalment, afecten en conjunt més de 3 milions de persones a Espanya. Són patologies cròniques progressives i incapacitants que en un 80% debuten a la infància i generen una gran dependència sanitària i social.
Objectius de l'estratègia Únicas SJD
L’estratègia Únicas SJD s’enfoca, principalment, en donar resposta a les necessitats de les famílies amb malalties minoritàries i, en concret:
Promoure un model d’atenció integral i integrada al territori.
Potenciar l’oferta d’atenció no presencial per millorar l’accessibilitat de totes les famílies, independentment del seu origen.
Expandir la telemonitorització de pacients amb malalties rares.
Augmentar la taxa diagnòstica i reduir els temps d’espera.
Desenvolupar, produir i aplicar noves teràpies avançades i emergents.
Utilitzar dades i IA per a impulsar diagnòstics i noves teràpies.
Garantir que el desenvolupament dels objectius doni resposta a les necessitats reals dels pacients i les seves famílies.
Projectes transversals d’Únicas
L’Hospital Sant Joan de Déu vol donar visibilitat als pacients amb malalties minoritàries a través d’iniciatives molt diverses, com ara:
Únicas Talks: fòrum de difusió i debat on es tracten els darrers avenços, punts de vista i tendències en la gestió clínica centrada en el pacient, els progressos en el diagnòstic i el desenvolupament de la teràpia de les malalties minoritàries.
Únicas Hackaton: és el primer esdeveniment iberoamericà d’aquest tipus que se celebra i en el qual més de 100 especialistes de 15 països diferents es reuneixen per arribar en 48 hores al major nombre de diagnòstics de 12 casos seleccionats.
El Viaje de Nica: Nica és l’ambaixadora dels nens i nenes que s’enfronten a alguna de les 7000 malalties minoritàries que existeixen i viatja allà on sigui amb l’objectiu d’avançar en el seu diagnòstic i tractament.
La construcció del Centre de Medicina de Precisió de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, també conegut com a Edifici Únicas, és una altra iniciativa d'impacte. L'edifici serà un dels tres centres més grans del món amb aquestes característiques i treballarà per seguir atenent els més de 30.000 infants i adolescents de totes les comunitats autònomes amb malalties minoritàries.
Xarxa Únicas
Una altra fita rellevant ha estat la creació l’any 2023 de la Xarxa Únicas, impulsada per l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), liderada pel Ministerio de Sanidad i finançada pels Fons Next Generation. El repte de la xarxa Únicas ha estat la creació d’un ecosistema d’aliances per oferir una resposta coordinada als pacients amb malalties minoritàries al llarg de tot el seu procés d’atenció. Actualment, 30 hospitals de tot l’Estat espanyol formen part d’aquesta xarxa.
El paper de l’Escola de Salut SJD
L’Escola de Salut de l’Hospital Sant Joan de Déu esdevé una peça clau dins el model d’atenció integral d’Únicas, com a centre de referència per a la capacitació de pacients, famílies i cuidadors d’aquest tipus de pacients pediàtrics.
Amb aquesta finalitat, l’Escola té previst desenvolupar i oferir diverses capacitacions específiques d’alta qualitat, així com recursos informatius, accions i programes formatius especialitzats, adreçats a les famílies i els cuidadors de nens i nenes amb malalties minoritàries complexes. D’aquesta manera, es pretén potenciar l’autonomia i apoderament d’aquestes famílies i cuidadors, tot oferint-los eines per a l’atenció i la cura de la patologia crònica complexa que, en la mesura del possible ajudin, entre d’altres aspectes, a reduir els possibles ingressos a l’hospital d’aguts.
Aquesta informació és de caràcter divulgatiu i no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si necessites ajuda, posa't en contacte amb el teu professional de referència.
L'últim dia de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares, però saps què són aquestes malalties? I saps per què se celebra aquest dia? No és per casualitat
Nica és l'ambaixadora de tots els nens i nenes que s'enfronten a alguna de les 7.000 malalties rares que existeixen. L'objectiu del seu viatge és donar-los visibilitat i que puguin tenir un diagnòstic i tractament.
Càpsula d'autoaprenentatge amb tot allò que has de saber sobre les cures específiques de la ictiosi, per tal d'alleujar els diferents símptomes associats a aquesta malaltia i millorar així el benestar del teu fill/a.
Càpsula d'autoaprenentatge sobre les síndromes que poden ocasionar la fallada medul·lar congènita, així com el seu tractament i com conviure amb la malaltia.
En aquesta càpsula d'autoaprenentatge, en format guia didàctica interactiva, trobaràs la informació bàsica necessària per conèixer l'hemofília, el diagnòstic, el tractament, com actuar davant d'un traumatisme o sagnat, així com recomanacions generals.
