Webinar (o seminario web)
1 Hora
Online
Investigación temprana del autismo: las familias, pieza clave del Ensayo CARE C-ESDM
Descripción
Webinar que integra la visión de expertos clínicos e investigadores con amplia trayectoria en el acompañamiento del autismo en edades tempranas, junto con los testimonios de diversas familias que abordan su rol de participantes activos en estudios de investigación, como el Ensayo CARE C-ESDM.
Dicho ensayo tiene por objetivo evaluar la respuesta al tratamiento de un programa post-diagnóstico de atención temprana del Trastorno del Espectro Autista (TEA), mediado por la familia. En este caso, las familias participan activamente en todo el proceso, desde la elaboración del protocolo del estudio hasta su involucramiento directo, junto a sus hijos, en el programa clínico de atención temprana que está siendo investigado.
Este webinar invita a pensar sobre cómo se puede mejorar la forma en que se hacen las investigaciones médicas, especialmente aquellas que afectan a las familias. La idea principal es incluirlas en el proceso de investigación desde el principio, como en el caso del Ensayo CARE C-ESDM, en el que se propone que las familias puedan revisar y sugerir cambios en cómo se llevará a cabo la investigación. Todo ello facilitando que las familias entiendan el estudio y quieran participar en él.
En resumen, este seminario web online busca acercar la investigación médica a la gente común. Al incluir a las familias en el proceso, se pueden hacer estudios que sean más útiles y beneficiosos para toda la sociedad.
Público destinatario
Profesionales y familias interesadas en la temática.
Contenido del webinar
Este webinar tiene por objetivo dar a conocer el Ensayo clínico CARE C-ESDM del programa de Atención Temprana del TEA del Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, así como reflexionar sobre la importancia de investigar la eficacia de los programas de atención temprana del TEA con la participación de las familias.
También pretende compartir diferentes puntos de vista dentro del abordaje de la investigación colaborativa entre investigadores, clínicos especialistas, familias y otras entidades comunitarias.
En el estudio CARE C-ESDM y en este webinar participan expertos en autismo y otras áreas pediátricas. Estos proyectos colaborativos enriquecen la investigación y la atención clínica temprana, generando también una nueva conceptualización y lenguaje. Aunque el autismo no es una enfermedad, algunos ejemplos genéricos de estudios previos sobre participación familiar en investigaciones farmacológicas o de biomarcadores pueden usar un enfoque más médico donde sí hablamos de enfermedades pediátricas. Queremos aclarar que no es nuestra visión del autismo, que consideramos una alteración del neurodesarrollo. En el ensayo CARE C-ESDM, respetamos tanto el lenguaje centrado en la persona (persona con autismo) como el centrado en la identidad (persona autista), reconociendo la diversidad de opiniones dentro de la comunidad.
