La xarxa Únicas té com a objectiu crear un ecosistema d’aliances adreçat a potenciar l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries pediàtriques complexes. Dins aquest projecte, el paper de l’Escola de Salut SJD esdevé crucial pel que fa a la capacitació de pacients, famílies i cuidadors, amb la finalitat d’apoderar-los per a la millor presa de decisions respecte de la seva salut.
Sota el lema “Rares però no invisibles”, el projecte Únicas consta d’una xarxa de centres hospitalaris (a nivell català, espanyol i europeu) que, junt amb les sinèrgies generades amb diferents centres de recerca i empreses d’àmbit internacional, té com a objectiu principal potenciar la millora dels pacients pediàtrics amb malalties minoritàries complexes, al voltant de tot el que implica el seu diagnòstic, la seva assistència i el seu acompanyament.
Actualment, un total de 25 hospitals a tota Espanya ja en formen part d’aquesta iniciativa, promoguda per l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La xarxa Únicas s’enfoca, principalment, en donar resposta a les necessitats de les famílies amb Malalties Minoritàries i, en concret:
Promoure un model d’atenció integrada, amb un enfocament holístic dels pacients, mitjançant equips multidisciplinaris, adaptats a qualsevol moment evolutiu de la malaltia.
Potenciar la telemedicina per tal de garantir que totes les famílies, independentment del seu origen, tinguin accés al coneixement especialitzat.
Posar en marxa plataformes per aconseguir un diagnòstic precís, precoç, personalitzat i predictiu (diagnòstic 4P).
Desenvolupar, produir i aplicar noves teràpies que aproximin a la curació o, en el seu defecte, a la millor qualitat de vida, minimitzant les seqüeles.
Compartir dades entre centres per a promoure la recerca i poder avançar en el millor coneixement de les malalties, en el seu pronòstic i en l’avenç del seu tractament.
En relació amb el primer objectiu exposat, l’Escola de Salut de l’Hospital Sant Joan de Déu esdevé una peça clau dins el model d’atenció integral de la xarxa Únicas, com a centre de referència per a la capacitació de pacients, famílies i cuidadors d’aquest tipus de pacients pediàtrics.
Amb aquesta finalitat, l’Escola té previst desenvolupar i oferir diverses capacitacions específiques d’alta qualitat, així com recursos informatius, accions i programes formatius especialitzats, adreçats a les famílies i els cuidadors de nens i nenes amb malalties minoritàries complexes.
D’aquesta manera, es pretén potenciar l’autonomia i apoderament d’aquestes famílies i cuidadors, tot oferint-los eines per a l’atenció i la cura de la patologia crònica complexa que, en la mesura del possible ajudin, entre d’altres aspectes, a reduir els possibles ingressos a l’hospital d’aguts.
Les malalties minoritàries (EEMM) agrupen unes 7.000 malalties de baixa prevalença (és a dir, menys de 5 per cada 10.000 habitants) però, paradoxalment, afecten en conjunt més de 3 milions de persones a Espanya. Són patologies cròniques progressives i incapacitants que en un 80% debuten a la infància i generen una gran dependència sanitària i social.
S’espera doncs que el projecte Únicas tingui un gran impacte en la salut de milers d’infants que actualment pateixen alguna malaltia minoritària crònica o complexa, tot millorant tant el seu pronòstic, com l’accés a tractaments i recursos i, en definitiva, la seva qualitat de vida.
La síndrome de Crouzon rep el nom del doctor Octave Crouzon, qui va descriure la condició per primera vegada el 1912. Aquesta síndrome és una forma d'acrocefalosindactilia i, tot i que no té cura, hi ha diverses opcions de tractament per millorar la qualitat de vida dels pacients afectats.
Càpsula d'autoaprenentatge amb tot allò que has de saber sobre les cures específiques de la ictiosi, per tal d'alleujar els diferents símptomes associats a aquesta malaltia i millorar així el benestar del teu fill/a.
Càpsula
Càpsula d'autoaprenentatge sobre les síndromes que poden ocasionar la fallada medul·lar congènita, així com el seu tractament i com conviure amb la malaltia.
Càpsula
En aquesta càpsula d'autoaprenentatge, en format guia didàctica interactiva, trobaràs la informació bàsica necessària per conèixer l'hemofília, el diagnòstic, el tractament, com actuar davant d'un traumatisme o sagnat, així com recomanacions generals.
Càpsula
Contacta amb nosaltres si tens qualsevol suggeriment respecte al contingut de
l'Escola de Salut. Et donarem resposta tan aviat com sigui possible.
