La red Únicas tiene como objetivo crear un ecosistema de alianzas dirigido a potenciar la atención integral de los pacientes con enfermedades minoritarias pediátricas complejas. Dentro de este proyecto, el papel de la Escola de Salut SJD resulta crucial en cuanto a la capacitación de pacientes, familias y cuidadores, con el fin de apoderarlos para la mejor toma de decisiones respecto de su salud.
Bajo el lema “Raras pero no invisibles”, el proyecto Únicas consta de una red de centros hospitalarios (a nivel catalán, español y europeo) que, junto con las sinergias generadas con diferentes centros de investigación y empresas de ámbito internacional, tiene como objetivo principal potenciar la mejora de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias complejas, alrededor de todo lo que implica su diagnóstico, su asistencia y su acompañamiento.
Actualmente, un total de 25 hospitales en toda España ya forman parte de esta iniciativa, promovida por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La red Únicas se enfoca, principalmente, en dar respuesta a las necesidades de las familias con Enfermedades Minoritarias y, en concreto:
Promover un modelo de atención integrada, con un enfoque holístico de los pacientes, mediante equipos multidisciplinarios, adaptados a cualquier momento evolutivo de la enfermedad.
Potenciar la telemedicina para garantizar que todas las familias, independientemente de su origen, tengan acceso al conocimiento especializado.
Poner en marcha plataformas para conseguir un diagnóstico preciso, precoz, personalizado y predictivo (diagnóstico 4P).
Desarrollar, producir y aplicar nuevas terapias que aproximen a la curación o, en su defecto, a la mejor calidad de vida, minimizando las secuelas.
Compartir datos entre centros para promover la investigación y poder avanzar en el mejor conocimiento de las enfermedades, en su pronóstico y en el adelanto de su tratamiento.
En relación con el primer objetivo expuesto, la Escola de Salut del Hospital San Joan de Déu resulta una pieza clave dentro del modelo de atención integral de la red Únicas, como centro de referencia para la capacitación de pacientes, familias y cuidadores de este tipo de pacientes pediátricos.
Con esta finalidad, la Escola de Salut SJD tiene previsto desarrollar y ofrecer varias capacitaciones específicas de alta calidad, así como recursos informativos, acciones y programas formativos especializados, dirigidos a las familias y los cuidadores de niños y niñas con enfermedades minoritarias complejas.
De este modo, se pretende potenciar la autonomía y apoderamiento de estas familias y cuidadores, ofreciéndolos herramientas para la atención y la cura de la patología crónica compleja que, en lo posible ayuden, entre otros aspectos, a reducir los posibles ingresos en el hospital de agudos.
Las enfermedades minoritarias (EEMM) agrupan unas 7.000 enfermedades de baja prevalencia (es decir, menos de 5 por cada 10.000 habitantes) pero, paradójicamente, afectan en conjunto más de 3 millones de personas en España. Son patologías crónicas progresivas e incapacitantes que en un 80% debutan a la infancia y generan una gran dependencia sanitaria y social.
Se espera pues que el proyecto Únicas tenga un gran impacto en la salud de miles de niños y niñas que actualmente sufren alguna enfermedad minoritaria crónica o compleja, mejorando tanto su pronóstico, como el acceso a tratamientos y recursos y, en definitiva, su calidad de vida.
El síndrome de Crouzon recibe el nombre del doctor Octave Crouzon, que describió la condición por primera vez el 1912. Este síndrome es una forma de acrocefalosindactilia y, aunque no tiene cura, existen diversas opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados.
Cápsula de autoaprendizaje con todo aquello que debes saber sobre los cuidados específicos de la ictiosis, con el fin de aliviar los diferentes síntomas asociados a esta enfermedad y mejorar así el bienestar de tu hijo/a.
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En esta cápsula de autoaprendizaje, en formato guía didáctica interactiva, encontrarás la información básica necesaria para conocer la hemofilia, su diagnóstico, tratamiento, cómo actuar ante un traumatismo o sangrado, así como recomendaciones generales.
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