El Viaje de Nica, un camino de esperanza y solidaridad
Os presentamos a Nica. Es una gran viajera con una misión muy especial: dar visibilidad a todos aquellos niños y niñas que se enfrentan a una de las 7.000 enfermedades raras que existen y conseguir que se pueda avanzar en su diagnóstico y tratamiento.
Hoy, 13 de mayo empieza su viaje más especial. Cien Nicas parten desde los hogares de familias con niños y niñas con enfermedades raras en busca de otras familias a las que trasmitir esperanza.
Descubre la ruta de las Nicas
Las Nicas viajan por todo el país, visitando diferentes localidades y compartiendo su mensaje solidario. Puedes seguirsus rutas en el mapa y conocer el testimonio de las familias que las han puesto a viajar o que las han recibido en su casa.
El viaje de Nica depende de dos sencillas condiciones:
La persona o familia que la reciba en su hogar debe hacer una donación desde el código QR que encontrará en su Nica.
Esa misma persona o familia es la responsable de pasarla a otra familia para que haga su donación y así conseguir que Nica continúe su viaje.
En Únicas participan 30 hospitales de toda España y su objetivo es ofrecer un diagnóstico avanzado al mayor número posible de niños y niñas con enfermedades raras que lo siguen esperando.
Los fondos que se recauden con los viajes de Nica se destinarán a ampliar los recursos de IMPaCT-GENóMICA, que busca realizar de forma equitativa en todo el territorio nacional diagnósticos genómicos de alta complejidad. El Viaje de Nica permitirá que un mayor número de pacientes pediátricos de la red de hospitales que forman parte de Únicas puedan acceder a estas técnicas de tratamiento avanzado. Con ello se podrán identificar más casos, avanzar en la investigación y llegar a crear terapias y tratamientos específicos.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara es la que afecta a un máximo de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Actualmente, existen más de 7.000 enfermedades raras diferentes y se estima que afectan a 3 millones de persones en España.
El 50 % de los niños y niñas con una enfermedad rara no tienen un diagnóstico. Las familias tardan una media de seis años en lograrlo y, muchas veces, cuando lo consiguen, es tarde para acceder a una terapia que pueda ayudarles o descubren que no hay ninguna alternativa de tratamiento ni línea de investigación en marcha. De hecho, para el 94 % de estas enfermedades, no existe un tratamiento específico.
Esta información es de carácter divulgativo y no sustituye la tarea de los equipos profesionales de la salud. Si necesitas ayuda, ponte en contacto con tu profesional de referencia.
¿Quieres que tu hijo aprenda a cooperar con sus compañeros en lugar de competir? Estos juegos de mesa contribuyen a desarrollar el valor de la ayuda mutua y la solidaridad.
En momentos de crisis, como la catástrofe de la DANA, es una oportunidad para enseñar a los niños la importancia de ayudar a los demás y de trabajar juntos para superar las dificultades.
La red Únicas tiene como objetivo crear un ecosistema de alianzas dirigido a potenciar la atención integral de los pacientes con enfermedades minoritarias pediátricas complejas.
El síndrome de Crouzon recibe el nombre del doctor Octave Crouzon, que describió la condición por primera vez el 1912. Este síndrome es una forma de acrocefalosindactilia y, aunque no tiene cura, existen diversas opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados.
El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero ¿sabes qué son estas enfermedades? ¿Y sabes por qué se celebra este día? No es por casualidad.
Cápsula de autoaprendizaje con todo aquello que debes saber sobre los cuidados específicos de la ictiosis, con el fin de aliviar los diferentes síntomas asociados a esta enfermedad y mejorar así el bienestar de tu hijo/a.
Cápsula de autoaprendizaje sobre los síndromes que pueden ocasionar el fallo medular congénito, así como su tratamiento y cómo convivir con la enfermedad.
En esta cápsula de autoaprendizaje, en formato guía didáctica interactiva, encontrarás la información básica necesaria para conocer la hemofilia, su diagnóstico, tratamiento, cómo actuar ante un traumatismo o sangrado, así como recomendaciones generales.
Grabación del webinar sobre cómo el estudio del ADN puede ayudarnos a entender mejor la enfermedad rara de nuestro hijo o hija, encontrar un diagnóstico más claro y tomar decisiones médicas con mayor confianza. A cargo de Toni Martínez Monseny, pediatra y genetista clínico del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
