Dia Mundial de la Conscienciació sobre l'Autisme

Viure amb TEA

Probablement el terme autisme no et sigui tan aliè. Potser n'hauràs sentit parlar a les notícies, hauràs vist alguna sèrie a Netflix on el protagonista té autisme, o potser coneguis directament algú que conviu amb aquesta condició. De fet, tenint en compte que, segons un estudi realitzat als Estats Units, 1 de cada 36 nens de 8 anys té autisme, és molt probable que, en algun moment de la teva vida, acabis coneixent una persona amb Trastorn de l'Espectre Autista (TEA).

Però… saps realment què és l'autisme?

Abans de tot, és important saber que l'autisme no és una malaltia, sinó una condició del neurodesenvolupament que afecta significativament múltiples àrees del funcionament personal, incidint especialment en la comunicació, la interacció social i el comportament, podent manifestar-se a través de patrons particulars i repetitius. Per tant, com que és una condició i no una malaltia, l'autisme no és una cosa que pugui o s'hagi de "curar".

D'altra banda, és molt important reconèixer, també, la singularitat de cada persona amb autisme, entenent que, encara que comparteixin un mateix diagnòstic, no hi ha dues persones amb autisme iguals. De fet, precisament per aquesta raó, es parla d’ “espectre” en referir-se a l'autisme, destacant l'àmplia gamma de manifestacions, capacitats i necessitats diferents que hi ha entre les persones amb TEA.

T'has preguntat mai què implica realment conviure amb l'autisme?

Sovint, la cultura popular, ens mostra que les persones amb TEA tenen un alt coeficient intel·lectual, una memòria fotogràfica excel·lent o una manera de pensar creativa (segur que coneixeràs el cèlebre científic que apareix a la sèrie "The Big Bang Theory" o, si estàs al dia, et sonarà el nom de l'advocada coreana “Woo Young-woo”). Aquesta representació, però, limita la nostra percepció a un estereotip que gairebé no correspon a una petita part de l'extens i variat espectre.

La realitat de l'autisme és significativament més complexa i va més enllà de qualsevol estereotip mediàtic de genialitat o superdotació. De fet, les persones amb autisme han d'adaptar-se constantment a entorns que rarament s'ajusten a les seves necessitats individuals i, sovint, ignoren la seva singular manera de percebre el món.

Considereu, per un moment, la vostra vida diària des de la perspectiva d'una persona amb autisme. Imagina que cada matí, des que t'aixeques fins que et fiques al llit, has d'enfrontar-te a una sèrie de petites batalles en un món que no està sincronitzat amb la teva forma d'experimentar i processar la realitat. Per a moltes persones amb TEA, començar el dia implica superar barreres significatives. Tasques matutines que molts consideren rutinàries, com dutxar-se o escollir quins pantalons posar-se per anar a treballar, es poden transformar en fonts d'una immensa sobrecàrrega sensorial.

Aquest repte, a més, continua quan acudeixen a l'escola o al lloc de treball, on la socialització i la comunicació poden ser particularment difícils. Agafar un autobús, interactuar amb els altres o haver de menjar en un restaurant pot resultar realment estressant, posant a prova, una vegada més, la capacitat d'adaptació de manera constant. Així, una cosa insignificant per a la resta, com el parpelleig d'un fluorescent o el color, la textura o l'olor d'un aliment, els pot generar ansietat o fins i tot dolor.

Ara, per un moment, considera la complexitat de les interaccions socials des d'aquesta perspectiva. Imagineu l'acte de participar en una conversa mentre s'evita el contacte visual directe; per a moltes persones sense autisme, això podria semblar molest o fins i tot descortès. Tot i això, per a algunes persones amb TEA, el contacte ocular no és només desafiant, sinó que pot resultar profundament incòmode i pertorbador.

L'oci, típicament associat amb el descans i la diversió, revela també diferències significatives en la manera de ser viscut. Mentre que molts consideren que les activitats en grup són una part essencial del seu gaudi, per a les persones amb TEA no sol ser així, ja que la gran majoria prefereix, al seu lloc, passatemps solitaris. Aquesta preferència pot sorprendre o fins i tot desconcertar la resta de persones, que sovint valora les interaccions grupals com a part essencial del seu temps lliure.

Ara, anem amb un altre exemple: l'experiència sensorial d'estar en un lloc públic com a centre comercial abarrotat. Per a la majoria, la col·locació dels iogurts, el color dels cartells i anuncis, la música de fons, i fins i tot les converses alienes, poden ser fàcilment ignorables. Tot i això, per a una persona amb autisme, aquesta amalgama d'estímuls podria ser aclaparadora, confonent la seva capacitat per processar la informació sensorial de manera efectiva.

I això només són petits exemples del que pot suposar per a una persona amb TEA avançar en el seu dia a dia: una vida plena de reptes tan variats com ampli és l'espectre.

Què podem fer entre tots? Què hi pots fer tu?

Probablement hauràs sentit a dir que les persones amb autisme prefereixen estar soles, no senten emocions o no poden crear lligams afectius amb els altres. Això no obstant, aquesta creença està molt lluny de ser veritat. Les persones amb autisme poden sentir una gran varietat d’emocions i tenen la capacitat de desenvolupar vincles significatius. No obstant això, la principal diferència rau en la manera com les interpreten i manifesten. Però, més enllà dels desafiaments individuals, viure amb TEA implica també enfrontar un entorn que sovint no està preparat o disposat a adaptar-se a les necessitats úniques d'aquestes persones. La manca de comprensió i acceptació a la comunitat pot aïllar encara més les persones amb TEA i les seves famílies, exacerbant els desafiaments que ja enfronten.

Per això, és important que, com a societat, promovem la conscienciació i la sensibilització sobre l'autisme. Més enllà de reconèixer l'existència del TEA, es tracta de comprendre les experiències, les dificultats i les necessitats dels qui viuen amb aquesta condició.

A través de l'empatia i el suport, podem, entre tots, construir un món més inclusiu, que reconegui i celebri les diferències, i que ofereixi a cada persona, independentment de les particularitats neurològiques, l'oportunitat de viure una vida plena i satisfactòria. Desmantellant mites i fomentant la comprensió, tots i cadascun de nosaltres podem jugar un paper fonamental en el suport i la integració de les persones amb TEA a la nostra societat.

Avui, 2 d'abril, en el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme decretat per l'Assemblea General de les Nacions Unides, amb l'objectiu de contribuir a la millora de la qualitat de vida de la població que té aquesta condició, us convidem a reflexionar sobre això.