Vivir con TEA
Probablemente el término "autismo" no te sea tan ajeno. Quizás habrás oído hablar de él en las noticias, habrás visto alguna serie en Netflix donde el protagonista tiene autismo, o tal vez conozcas directamente a alguien que convive con esta condición. De hecho, teniendo en cuenta que, según un estudio realizado en Estados Unidos, 1 de cada 36 niños de 8 años tiene autismo, es muy probable que, en algún momento de tu vida, acabes conociendo a una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Pero… ¿sabes realmente qué es el autismo?
Antes de todo, es importante saber que el autismo no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo que afecta significativamente a múltiples áreas del funcionamiento personal, incidiendo especialmente en la comunicación, la interacción social y el comportamiento, pudiendo manifestarse a través de patrones particulares y repetitivos. Por tanto, al ser una condición y no una enfermedad, el autismo no es algo que pueda o deba "curarse".
Por otro lado, es de suma importancia reconocer, también, la singularidad de cada persona con autismo, entendiendo que, aunque compartan un mismo diagnóstico, no existen dos personas con autismo iguales. De hecho, precisamente por esta razón, se habla de “espectro” al referirse al autismo, destacando la amplia gama de manifestaciones, capacidades y necesidades diferentes que existen entre las personas con TEA.
¿Te has preguntado alguna vez qué implica realmente convivir con el autismo?
A menudo, la cultura popular, nos muestra que las personas con TEA tienen un alto coeficiente intelectual, una memoria fotográfica sobresaliente o una forma de pensar creativa (seguro que conocerás el célebre científico que aparece en la serie "The Big Bang Theory" o, si estás al día, te sonará el nombre de la abogada coreana “Woo Young-woo”). Esta representación, sin embargo, limita nuestra percepción a un estereotipo que apenas corresponde a una pequeña parte del extenso y variado espectro.
La realidad del autismo es significativamente más compleja y va mucho más allá de cualquier estereotipo mediático de genialidad o superdotación. De hecho, las personas con autismo constantemente deben adaptarse a entornos que raramente se ajustan a sus necesidades individuales y, a menudo, ignoran su singular manera de percibir el mundo.
Considera, por un momento, tu vida diaria desde la perspectiva de una persona con autismo. Imagina que cada mañana, desde que te levantas hasta que te acuestas, debes enfrentarte a una serie de pequeñas batallas en un mundo que no está sincronizado con tu forma de experimentar y procesar la realidad. Para muchas personas con TEA, comenzar el día implica superar barreras significativas. Tareas matutinas que muchos consideran rutinarias, como ducharse o escoger qué pantalón ponerse para ir a trabajar, pueden transformarse en fuentes de una sobrecarga sensorial inmensa.
Este desafío, además, continúa cuando acuden a la escuela o al lugar de trabajo, donde la socialización y la comunicación pueden ser particularmente difíciles. Coger un autobús, interactuar con los demás o tener que comer en un restaurante puede resultar realmente estresante, poniendo a prueba, una vez más, su capacidad de adaptación de manera constante. Así, algo insignificante para el resto, como el parpadeo de un fluorescente o el color, la textura o el olor de un alimento, puede generarles ansiedad o incluso dolor.
Ahora, por un instante, considera la complejidad de las interacciones sociales desde esta perspectiva. Imagina el acto de participar en una conversación mientras se evita el contacto visual directo; para muchas personas sin autismo, esto podría parecer molesto o incluso descortés. Sin embargo, para algunas personas con TEA, el contacto ocular no es solo desafiante, sino que puede resultar profundamente incómodo y perturbador.
El ocio, típicamente asociado con el descanso y la diversión, revela, también, diferencias significativas en la forma de ser vivido. Mientras muchos consideran que las actividades en grupo son una parte esencial de su disfrute, para las personas con TEA no suele ser así, pues la gran mayoría prefiere, en su lugar, pasatiempos solitarios. Esta preferencia puede sorprender o incluso desconcertar al resto de personas, que a menudo valora las interacciones grupales como una parte esencial de su tiempo libre.
Ahora, vamos con otro ejemplo: la experiencia sensorial de estar en un lugar público como un centro comercial abarrotado. Para la mayoría, la colocación de los yogures, el color de los carteles y anuncios, la música de fondo, e incluso las conversaciones ajenas, pueden ser fácilmente ignorables. Sin embargo, para una persona con autismo, esta amalgama de estímulos podría ser abrumadora, confundiendo su capacidad para procesar la información sensorial de manera efectiva.
Y esto son solo pequeños ejemplos de lo que puede suponer para una persona con TEA avanzar en su día a día: una vida llena de retos tan variados como amplio es el espectro.
¿Qué podemos hacer entre todos? ¿Qué puedes hacer tú?
Probablemente habrás oído decir que las personas con autismo prefieren estar solas, no sienten emociones o no pueden crear lazos afectivos con los demás. No obstante, esta creencia está muy lejos de ser verdad. Las personas con autismo pueden sentir una gran variedad de emociones y tienen la capacidad de desarrollar vínculos significativos. Sin embargo, la principal diferencia reside en la manera en que las interpretan y manifiestan. Pero más allá de los desafíos individuales, vivir con TEA implica también enfrentar un entorno que frecuentemente no está preparado o dispuesto a adaptarse a las necesidades únicas de estas personas. La falta de comprensión y aceptación en la comunidad puede aislar aún más a las personas con TEA y sus familias, exacerbando los desafíos que ya enfrentan.
Por esto, es importante que, como sociedad, promovamos la concienciación y sensibilización acerca del autismo. Más allá de reconocer la existencia del TEA, se trata de comprender las experiencias, dificultades y necesidades de quienes viven con esta condición.
A través de la empatía y el apoyo, podemos, entre todos, construir un mundo más inclusivo, que reconozca y celebre las diferencias, y que ofrezca a cada persona, independientemente de sus particularidades neurológicas, la oportunidad de vivir una vida plena y satisfactoria. Desmantelando mitos y fomentando la comprensión, todos y cada uno de nosotros podemos jugar un papel fundamental en el apoyo y la integración de las personas con TEA en nuestra sociedad.
"Hoy, 2 de abril, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo decretado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de la población que tiene esta condición, os invitamos a reflexionar sobre ello."
