Orientacions per a les famílies dels nens i nenes amb autisme durant les vacances de Nadal
El Nadal és una època de l'any plena d'il·lusió i de sorpreses –com a aspecte positiu; també són setmanes d'emocions intenses, modificació de les rutines quotidianes, més exposició social i celebracions juntament amb altres persones menys conegudes i, per tant, hi pot haver alguns dies assenyalats amb nivells d'estrès elevats per a totes les famílies, incloses les que tenen fills i filles amb autisme o trastorn de l´espectre de l'autisme (TEA).
A més, la interrupció del curs escolar, l'alteració del ritme son-vigília, l'augment d'estímuls sensorials (respirar noves olors, bullici i soroll de l'entorn, aliments desconeguts, llums i colors, inputs tàctils…) i passar menys temps en entorns coneguts, pot suposar un desafiament per als nens, nenes i adolescents amb autisme.
Conèixer com les persones amb autisme comprenen les situacions socials i com processen la informació sensorial que reben del context físic és fonamental per poder ajudar-les en aquests dies, on les activitats del dia a dia es veuen modificades i succeeixen esdeveniments i situacions menys predictibles, i per alguns nens i nenes, inesperats.
La incertesa pròpia del Nadal pot impactar de manera negativa en algunes persones amb autisme, de manera que, disminuir-la i explicitar el que passarà, ajudarà que els infants i adolescents amb autisme puguin gaudir millor de cada esdeveniment, si és que ho necessiten. No oblidis que cada persona autista o amb autisme és única.
No obstant això, les orientacions generals poden ser d'ajuda per a la majoria de nens i nenes amb autisme i giren al voltant de la importància de disposar d'una planificació prèvia de les celebracions més importants, ja sigui explicant al nen o nena amb autisme el que es trobarà en les properes hores o dies, si la seva etapa evolutiva i/o habilitats de comunicació ho permeten, o bé parlant amb els familiars i/o amics de l'entorn perquè tinguin en compte les necessitats de la persona amb autisme (nen, nena, adolescent o adult).
En tot cas, conèixer les fortaleses i necessitats de la persona autista o amb autisme és clau per al seu benestar en aquesta època nadalenca i és important disposar de joguines (objecte d'aferrament, elements de regulació sensorial, etc.), materials (ex. cascs bloqueig de soroll, mossegadors, etc.) i/o aliments (menjar favorit) que l'ajudin a regular-se en els moments de més vulnerabilitat i estrès, que varien enormement d'una persona a una altra.Per exemple, alguns nens petits amb autisme necessiten portar objectes d'aferrament a les mans per sentir-se segurs; algunes nenes en etapa preadolescent poden necessitar escoltar una cançó/nadales en concret per tranquil·litzar-se; alguns adults necessiten posar una hora d'inici i fi d'algunes celebracions.
Durant les vacances de Nadal és important que els pares, les mares i les persones conegudes de l'entorn familiar puguin acordar els següents aspectes:
Reduir l'estimulació sensorial i social
Tracta de trobar la millor manera de reduir l'estrès sensorial, tant pel teu fill/a com per a tu.
Planifica amb tranquil·litat les festes i assegura't que a casa teva o en altres domicilis hi hagi algun espai que permeti la relaxació, la calma i on es redueixin els estímuls sensorials, per si fos necessari acudir per a tranquil·litzar-se.
És important regular l'exposició als estímuls ambientals i sortir a l'espai de calma abans que el nen/nena/adolescent estigui alterat. En els primers senyals de malestar, pots dirigir el teu fill/a a aquest espai, portant els seus objectes personals i reduint l'exposició social; per descomptat, et pots quedar amb ell/a si així és més reconfortant.
Comunicar als teus familiars explícitament com et poden ajudar
És possible que alguns membres de la família amb qui comparteixis aquest Nadal no sàpiguen com actuar i/o donar suport al teu fill/a amb autisme. Indica'ls les estratègies que poden fer per ajudar-te (parlar amb veu baixa, no llançar-se a abraçar, donar espai, portar objectes de l'interès propi de cada nen/a…). És a dir, des de com saludar el teu fill/a amb autisme, fins a com jugar amb ell/ella mentre passeu temps junts.
Demana ajuda amb les tasques logístiques quan creguis que ets tu la persona que el teu fill/a necessita per tranquil·litzar-se o estar a gust.
Explicar al teu fill o filla com serà el Nadal i elabora un calendari amb imatges o pictogrames
Per a aquells nens, nenes i adolescents que puguin comprendre una explicació més o menys breu, comenta'ls-hi amb temps quan, on i amb qui passaran les celebracions i quant de temps duraran. L'estructura genera tranquil·litat, perquè fa predictibles els successos.
Comunicar i anticipar com serà el Nadal és clau per prevenir alguns problemes de conducta. Per exemple, explica on dinareu, amb qui, quan s'obriran els regals i, sobretot, assegura temps curts d'interacció si el nen/nena ho necessita.
Prepara de forma visual un calendari perquè pugueu anticipar els dies de cada festivitat i les activitats més rellevants i, sempre que sigui possible, incloeu hàbits d'autonomia i rutines que siguin identificables en el dia a dia (hàbits de vestimenta, higiene, passejades…) ). Pots imprimir el calendari per enganxar fotos o dibuixos de les activitats que tingueu plantejades durant les festes.
Quins regals fer?
Si el teu fill o filla amb autisme no té interès en obrir els regals o li fa por o massa emoció, ja que són nous i desconeguts, tracta de trobar algunes de les seves joguines preferides en altres versions, potser un canvi en el color o la mida, i proporciona el context d'intercanvi amb calma i sense forçar.
Sovint, per a un nen amb TEA, desembolicar objectes que li resulten familiars o semblants als seus interessos actuals pot ser molt tranquil·litzador. Ajuda'l a saber com funciona o com s'utilitza. Si és un nen/a fascinat per la novetat, no tindràs dificultats amb aquesta situació, però potser has de regular la quantitat de regals i l'enrenou ambiental perquè el teu fill/a se senti a gust.
Assignar una tasca al teu fill o filla
Assignar-los alguna tasca assumible pel nivell evolutiu pot ajudar a reduir el nivell d'estrès que li provoca tenir gent a casa. Per exemple, recollir els abrics en una habitació, col·locar les sabates dels altres o bé disposar l'ordre de les persones a taula, si estar a prop d'algú li resulta tranquil·litzador.
També és una bona idea explicar-li les diferents fases de l'esdeveniment: primer vindran els convidats, després ens asseurem a taula, després els torrons, etc. i utilitzar el suport visual amb pictogrames o oferir-li l'oportunitat d'expressar alguna petició amb el el seu sistema de comunicació augmentativa i alternativa, per exemple: nens i nenes amb autisme i necessitats complexes de la comunicació.
Imatge de pvproductions de Freepik.
Altres consells
- Quan sigueu vosaltres els que us desplaceu a altres cases per celebrar les festes, emporta't una bossa o motxilla amb els objectes amb els quals el teu fill/a troba consol i li agrada jugar; cotxes, peluixos, llibres, etc. Aquests l'ajudaran a regular-se.
- Si al teu fill/a li agrada mirar fotos, pot ser una bona manera per explicar-li els diferents esdeveniments que tindran lloc els propers dies. Ensenya-li àlbums familiars de les festes d'altres anys en què surti ell, familiars, amics, etc. d'aquesta manera no se sentirà tan aclaparat i l'ajudarà a comprendre el que passarà, si són capaços, per l'edat que tenen, de recordar l'any passat, o bé, és una oportunitat per compartir les seves pors, preocupacions i/o preferències sobre aquest esdeveniment.
- L'època nadalenca comporta moltes olors i sabors diferents, i pot ser una oportunitat per exposar el seu fill/a a tastar aliments nous, però si la ingesta està sent una dificultat important per al teu fill/a en les últimes setmanes, o presenta un patró d'alimentació restrictiu, procura portar o cuinar aliments que li donin confort i siguin del seu gust, ja que aquest tipus de celebracions poden generar estrès elevat i podria no ser el moment d'animar el teu fill/a amb autisme a menjar un menjar no agradable per a ell.
- Si el teu fill/a té una prescripció farmacològica i el facultatiu de referència no ha dit el contrari, és important mantenir l'administració perquè no hi hagi interferència en la conducta i benestar del menor.
- Els temps lliures, propis de l'època nadalenca, podrien augmentar les estones d'exposició a pantalles (TV, tauletes…); sempre que sigui possible, planifica activitats que impliquin sortir a l'exterior i fer accions físiques per a que el teu fill/a pugui alliberar energia i tenir un moment en el context exterior (carrer, parc, natura…). Podeu proposar activitats manipulatives, visitar algunes exposicions d'interès, mirar contes, etc. o qualsevol altra rutina que sigui interessant i no estigui relacionada amb l'entorn digital. Tot i això, veure una pel·lícula o dibuixos amb un temps d'inici i final en família, és també una bona rutina per estar junts.
Els nens, nenes i adolescents amb autisme o trastorn de l'espectre de l'autisme (TEA) es beneficien d'un entorn predictible i de temps alterns d'exposició social i de descans juntament amb les figures d'aferrament o família nuclear.
Durant aquestes dates nadalenques, cal disposar de petites rutines quotidianes que ens ajudin a mantenir el dia a dia, així com esdeveniments que ens tranquil·litzin i ens ofereixen confort, especialment després d'haver participat de festes més multitudinàries i/o bullicioses.
NOTA: En aquest article es reconeix tant el llenguatge centrat en la persona (persona amb autisme), com el llenguatge centrat en la identitat (persona autista), per respectar la diversitat de preferències de la comunitat autista o de les persones amb autisme i les seves famílies.
Escrit per:
María Díez Juan
