La estrategia Únicas SJD da nombre a distintos proyectos transformadores en el ámbito de las enfermedades raras, todos ellos basados en la colaboración.
Se trata de un portafolio de proyectos transformadores que buscan garantizar a los pacientes una atención integral e integrada, altamente accesible, incorporando las herramientas de la telemedicina y la transformación digital. Se enfoca en acortar los tiempos para conseguir un diagnóstico y para facilitar el acceso a terapias avanzadas y emergentes que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
Dentro de esta iniciativa, el papel de la Escola de Salut del Hospital Sant Joan de Déu es crucial en cuanto a la capacitación de pacientes, familias y cuidadores, con el fin de empoderarlos para la mejor toma de decisiones respecto a su salud.
La estrategia Únicas SJD nace en 2024 con el objetivo principal de potenciar la mejora de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. Únicas pone el foco en acortar el tiempo para conseguir un diagnóstico y facilitar el acceso a terapias avanzadas que favorezcan el bienestar y calidad de vida de estos pacientes y sus familias.
Las enfermedades minoritarias agrupan a unas 7.000 enfermedades de baja prevalencia (es decir, menos de 5 por cada 10.000 habitantes) pero, paradójicamente, afectan en conjunto a más de 3 millones de personas en España. Son patologías crónicas progresivas e incapacitantes que en un 80% debutan en la infancia y generan una gran dependencia sanitaria y social.
Objetivos de la estrategia Únicas SJD
La estrategia Únicas SJD se enfoca, principalmente, en dar respuesta a las necesidades de las familias con enfermedades minoritarias y, en concreto:
Promover un modelo de atención integral e integrada en el territorio.
Potenciar la oferta de atención no presencial para mejorar la accesibilidad de todas las familias, independientemente de su origen.
Expandir la telemonitorización de pacientes con enfermedades raras.
Aumentar la tasa diagnóstica y reducir los tiempos de espera.
Desarrollar, producir y aplicar nuevas terapias avanzadas y emergentes.
Utilizar datos e IA para impulsar diagnósticos y nuevas terapias.
Garantizar que el desarrollo de los objetivos de respuesta a las necesidades reales de los pacientes y sus familias.
Proyectos transversales de Únicas
El Hospital Sant Joan de Déu quiere dar visibilidad a los pacientes con enfermedades minoritarias a través de iniciativas muy diversas, como:
Únicas Talks: foro de difusión y debate en el que se tratan los últimos avances, puntos de vista y tendencias en la gestión clínica centrada en el paciente, los progresos en el diagnóstico y el desarrollo de la terapia de las enfermedades minoritarias.
Únicas Hackaton: es el primer evento iberoamericano de este tipo que se celebra y en el que más de 100 especialistas de 15 países distintos se reúnen para llegar en 48 horas al mayor número de diagnósticos de 12 casos seleccionados.
El Viaje de Nica: Nica es la embajadora de los niños y niñas que se enfrentan a alguna de las 7000 enfermedades minoritarias que existen y viaja donde sea con el objetivo de avanzar en su diagnóstico y tratamiento.
La construcción del Centro de Medicina de Precisión del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, también conocido como Edificio Únicas, es otra de las iniciativas de impacto. El edificio será uno de los tres centros más grandes del mundo con estas características y trabajará para seguir atendiendo a los más de 30.000 niños y adolescentes de todas las comunidades autónomas con enfermedades minoritarias.
Red Únicas
Otro hito relevante ha sido la creación en 2023 de la Red Únicas, impulsada por el Hospital San Juan de Dios y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), liderada por el Ministerio de Sanidad y financiada por los Fondos Next Generation. El reto de la red Únicas ha sido la creación de un ecosistema de alianzas para ofrecer una respuesta coordinada a los pacientes con enfermedades minoritarias a lo largo de todo su proceso de atención. Actualmente, 30 hospitales de todo el Estado español forman parte de esta red.
El papel de la Escuela de Salud SJD
La Escola de Salut del Hospital Sant Joan de Déu se convierte en una pieza clave dentro del modelo de atención integral Únicas, como centro de referencia para la capacitación de pacientes, familias y cuidadores de este tipo de pacientes pediátricos.
Con esta finalidad, la Escuela tiene previsto desarrollar y ofrecer diversas capacitaciones específicas de alta calidad, así como recursos informativos, acciones y programas formativos especializados, dirigidos a las familias y cuidadores de niños y niñas con enfermedades minoritarias complejas. De este modo, se pretende potenciar la autonomía y empoderamiento de estas familias y cuidadores, ofreciéndoles herramientas para la atención y el cuidado de la patología crónica compleja que, en la medida de lo posible, ayuden, entre otros aspectos, a reducir los posibles ingresos en el hospital de agudos.
Esta información es de carácter divulgativo y no sustituye la tarea de los equipos profesionales de la salud. Si necesitas ayuda, ponte en contacto con tu profesional de referencia.
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Nica es la embajadora de todos los niños y niñas que se enfrentan a alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. El objetivo de su viaje es darles visibilidad y que puedan tener un diagnóstico y tratamiento.
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