Cuando nace un bebé con un problema de salud: ayudas y prestaciones
Cuando nace un bebé con una enfermedad, o con un problema de salud grave, los progenitores se ven obligados a realizar toda una serie de reajustes en su vida personal, familiar e incluso laboral. A este hecho se añade la dificultad de que es muy posible que no hayan podido prepararse.
Aunque la preocupación de la familia siempre está centrada en el estado de salud del niño o niña, la experiencia nos dice que disponer de información práctica que ayude a mejorar la gestión de la situación puede aportar tranquilidad, dentro de las circunstancias específicas de cada familia.
En este artículo se comparten las ayudas, prestaciones y recursos que las diferentes administraciones prevén para estas situaciones, destinadas a facilitar el cuidado del menor por parte de la familia y mejorar su calidad de vida.
Sin embargo, las circunstancias de cada familia son diferentes, así como también cada comunidad autónoma o entidad local despliega de manera diferente dichas prestaciones, por ello es importante conocer bien los criterios de acceso y, en caso de duda, solicitar atención del profesional de trabajo social del hospital o centro de salud de su territorio.
¿Cuáles son las ayudas a las que las familias pueden acogerse?
En los casos donde el/la recién nacido queda ingresado en el hospital después del parto, la Seguridad Social reconoce a los progenitores el derecho de ampliar la prestación por nacimiento por cuidado del menor (baja de maternidad/paternidad) con el objetivo de compensar el tiempo que el/la bebé ha estado en el hospital.
Se reconocen dos tipos de ampliaciones:
Ampliación de 1 semana por prematuridad: cuando el/la bebé nace antes de las 32 semanas y/o con un peso igual o inferior a los 1.500 gramos.
Ampliación por ingreso del/la recién nacido/a: a partir de los 7 días de ingreso, por cada semana de ingreso se ampliará una semana más a las 16 semanas de régimen general, con un máximo de 13 semanas.
Se pueden pedir los dos tipos de ampliaciones al mismo tiempo y recomendamos que la ampliación por ingreso se solicite cuando quede aproximadamente 1 mes para agotar la baja de maternidad/paternidad en régimen general (las 16 semanas).
De esta manera, los padres pueden enlazar la baja de maternidad/paternidad con la ampliación solicitada, evitando quedarse sin ningún tipo de prestación.
Para solicitar la prolongación de la baja por prematuridad e ingreso, hay que volver a presentar solicitud a la Seguridad Social, aportando dos informes médicos:
Informe en el que consten las semanas de nacimiento y el peso del bebé (ampliación por prematuridad).
Informe en el que se especifique los días de ingreso (ampliación por ingreso del recién nacido).
La prestación por cuidado de menor con enfermedad grave (CUME)
En caso de cirugía compleja, hospitalizaciones, tratamientos, pruebas, enfermedad crónica compleja… momentos en los que será necesario dedicar atención directa y continuada del bebé, se puede solicitar la prestación por cuidado de menor con enfermedad grave (CUME).
Es de carácter temporal, hasta que la necesidad de cuidado directo desaparece.
Requisitos para poder solicitar esta prestación:
El hijo/a debe ser menor de 18 años.
El hijo/a debe ser menor de 23 años y tener diagnosticada la enfermedad con anterioridad a cumplir los 18 años.
El hijo/a debe ser menor de 26 años y acreditar que antes de cumplir los 23 años tenía reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 65%.
Debe existir diagnóstico médico de enfermedad grave incluida en el listado del Real Decreto.
Necesidad de ingreso hospitalario y/o tratamiento médico en domicilio
Necesidad de cuidado directo, continuo y permanente por parte de los progenitores o tutores legales.
Ambos progenitores y/o tutores legales deben estar en activo cotizando al sistema de la Seguridad Social.
Esta prestación se solicita directamente en la Mutua Laboral de la empresa en la que el padre o la madre estén trabajando.
Los formularios para su solicitud se pueden obtener on-line, de la página web de la mutua laboral, o acercándose a cualquier oficina física. Para cualquier duda en su tramitación pueden ponerse en contacto con su mutua laboral.
Entre la documentación que se ha de aportar se encuentra la “declaración médica”, este documento lo debe cumplimentar el médico referente, pudiendo ser el especialista o el pediatra de cabecera.
¿Qué ayudas pueden tramitar relacionadas con el bebé?
Reconocimiento de discapacidad
En función del nivel de gravedad de la enfermedad, se puede solicitar el reconocimiento del grado de discapacidad, que gestionan las comunidades autónomas.
Un equipo multidisciplinar (médico, psicólogo y trabajador social) mediante una visita presencial y junto con los informes médicos que aporta la familia, otorga el grado de discapacidad representado en un %.
Una valoración igual o superior al 33%, reconoce que la persona tiene una discapacidad y da acceso a diferentes prestaciones o ayudas.
La resolución de esta valoración es temporal, lo que implica que se harán revisiones de manera periódica.
En el caso de Catalunya, la solicitud se realiza en las Oficines d'Afers Socials i Famílies de la zona donde reside, o de manera telemática.
La familia puede solicitar la revisión de grado de discapacidad cada vez que la situación del niño/a cambie, ya sea por mejoría o por empeoramiento de su estado de salud.
Ayudas y prestaciones a las que da acceso el certificado de discapacidad (entre otras):
Prestación por hijo menor a cargo con discapacidad.
Desgravación fiscal por hijo menor a cargo con discapacidad
Tramitación de carnet de familia numerosa (a partir de dos hijos, siempre que uno de ellos cuente con el 33% de discapacidad reconocida).
Farmacia gratuita para el niño/a que cuente con el certificado de discapacidad (productos ligados a receta médica e incluidos en el Sistema Nacional de Salud). Esta prestación es automática en el momento del reconocimiento.
Es importante remarcar que para la tramitación del reconocimiento de discapacidad, uno de los requisitos indispensables es disponer de DNI o NIE vigente.
Reconocimiento de la dependencia
Si la enfermedad genera dependencia del niño/a para realizar las actividades básicas de la vida diaria (comer, vestirse, higiene personal…) se puede solicitar la valoración del grado de dependencia.
La ayuda por dependencia ofrece diferentes prestaciones según el grado reconocido (I, II o III): soporte de un trabajador/a familiar en el domicilio, prestación económica vinculada a cuidador no profesional a cargo, etc.
Si la enfermedad no genera dependencia de una tercera persona, la prestación no será aceptada.
Esta prestación también es gestionada por las comunidades autónomas. En el caso de Catalunya, se solicita en las Oficines d'Afers Socials i Famílies de la zona donde reside o de forma telemática.
Para niños y niñas menores de 3 años, recomendamos la orientación de un trabajador social sanitario. Por defecto, la ley establece que todo niño o niña menor de 3 años es por definición dependiente. Por ello, solo se reconoce la dependencia en situaciones muy concretas.
Esta información es de carácter divulgativo y no sustituye la tarea de los equipos profesionales de la salud. Si necesitas ayuda, ponte en contacto con tu profesional de referencia.
El Servicio de Trabajo Social SJD ayuda a las familias a hacerse cargo de nuevas situaciones derivadas, por ejemplo, del nacimiento de un hijo, la llegada de una enfermedad o el ingreso de un hijo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
La aparición de una enfermedad o un problema de salud grave y/o crónico en un niño o niña, sobre todo si se prolonga en el tiempo, obliga a la familia a realizar una serie de reajustes en la vida familiar, personal e incluso laboral.
Los hermanos de un niño con discapacidad también son especiales, porque experimentan sensaciones y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto de personas de su misma edad.
La guía “De familia a familia. Consejos de otros padres y madres como vosotros” ha sido elaborada por padres y madres, así como por miembros de asociaciones de pacientes vinculadas al Hospital Sant Joan de Déu.