Este año la campaña lleva como lema; “Llamémoslo por su nombre”, con el objetivo de subrayar la singularidad y diversidad que nos podemos encontrar detrás de cada persona con autismo. En este artículo se reconoce tanto el lenguaje centrado en la persona (persona con autismo), como el lenguaje centrado en la identidad (persona autista), para respetar así también la diversidad de preferencias de la comunidad autista o de las personas con autismo y sus familias. Este mismo sentir es el reflejo de la variabilidad dentro del espectro del autismo, que aun teniendo en común un diagnóstico, presentan una gran diversidad en muchos aspectos que hace que cada persona sea singular; tanto por susfortalezas, como por sus dificultades que nos debería de llevar a entender que debemos de conocer cada persona detrás de ese diagnóstico llamado TEA (trastorno del espectro del autismo), más conocido como “autismo”.
Detrás de ese diagnóstico también están Marc de 21 meses o Aina de 36 meses. Marc no ha empezado a hablar, pero puede pasar mucho tiempo balbuceando para sí mismo (como sonido de fondo), recostado en el suelo mientras observa con atención extrema sus coches en fila. A Aina su familia la consideran muy precoz en el desarrollo. Es muy precisa en su vocabulario desde sus primeras frases. A la madre de Aina le preocupa que Aina requiera que el adulto u otros niños/as repitan la frase con el término que ella les ha corregido.
Como Marc y Aina, en la actualidad se calcula que la prevalencia mundial se sitúa entre el 1 y el 2% de cada niño/a nacido, lo que lleva a una población mundial equivalente a los 78 millones de personas con un TEA, cercano al número de habitantes de Alemania.
En Catalunya la prevalencia desde el registro público de salud se ha contabilizado en un 1,23%. Cuando pensamos en cuántos casos deberíamos de detectar, también es importante saber que hay poblaciones específicas con mayor riesgo, aumentando significativamente el porcentaje de casos esperables. Dos ejemplos ampliamente estudiados por distintas investigaciones internacionales son los hermanos/as de una persona con autismo, donde la prevalencia sube del 1-2% a más del 18%. El otro ejemplo es el de la población de prematuros, que muestra una prevalencia global que sube al 6-7% y puede dispararse al 20% en el caso de los prematuros extremos.
¿Qué es el autismo o TEA?
Pero ¿qué es el autismo o TEA? Es un trastorno del neurodesarrollo, que significa que es una condición clínica que afecta al desarrollo del cerebro desde los primeros años de vida, que habitualmente se hace más notorio a partir de los 18 meses de desarrollo y que incluso los casos más leves se deberían de diagnosticar no más tarde del tercer cumpleaños. El diagnóstico supone una condición clínica de vida, y afecta principalmente al desarrollo de la comunicación e interacción social,así como a la aparición de intereses restringidos, patrones de comportamiento repetitivos, dificultades de flexibilidad del comportamiento y una frecuente aparición de sensibilidades o intereses sensoriales atípicas.
Es importante entender aquí que en la definición actual del TEA, el trastorno se conceptualiza como un único trastorno que comporta un amplio espectro funcional y de afectación. En esta definición actual, el espectro del autismo se entiende como un “continuum- funcional”. Al dejar atrás una conceptualización categórica, el Síndrome de Asperger o los trastornos generalizados del desarrollo, quedan incluidos dentro del TEA. Esta diversidad en la manifestación de los signos clínicos, que puede tener una forma muy distinta entre niños y niñas de la misma edad y además ser muy cambiante durante el curso del propio desarrollo, genera un desafío importante para la detección y el diagnóstico. También es importante saber que es muy frecuente que el TEA aparezca junto a otras condiciones como la discapacidad intelectual, los trastornos del desarrollo del lenguaje o problemas diversos de salud mental.
Si navegamos en internet buscando la palabra “autismo”, nos encontraremos todavía muchos mitos y datos falsos que es importante descartar en este artículo. Aquí destacamos que el autismo no es una alteración que pueda ser fruto de un estilo de apego, de crianza o algo que puedan generar los padres (absolutamente no). Aun teniendo esto claro, en la actualidad seguimos sin tener biomarcadores diagnósticos, es decir, no podemos realizar por ejemplo una analítica de sangre que nos pueda dar el resultado de un marcador biológico que nos pueda facilitar el diagnóstico (por ejemplo a través de la identificación de un gen). Con lo que sí contamos es con una extensa literatura científica que estudia mecanismos neuro-biológicos asociados al TEA que ha consolidado la certeza de que hay una afectación del desarrollo del cerebro de naturaleza diversa y que probablemente responda a múltiples causas (tanto genéticas como ambientales) que expliquen distintos subtipos de autistas o autismo que todavía hoy seguimos sin entender con exactitud y requerimos por ello mucha más inversión en investigación del TEA.
¿Cómo puedo saber si mi hijo/a tiene signos asociados al riesgo de TEA?
La aparición de los primeros signos también es variable. En algunos casos los signos pueden aparecer en los primeros meses de vida y en otros nadie ha mostrado una preocupación hasta el tercer cumpleaños. Sin embargo, encontramos que una mayoría de casos han despertado la primera preocupación de sus padres a los 18 meses.
Hagamos un breve repaso por meses de vida:
*Estas señales de alarma no son marcadores de diagnóstico, por lo que ni confirma, ni asegura que tu hijo/a tenga TEA, pero sí hace aconsejable que puedas consultar a un profesional formado en el TEA.
6 meses:
Falta o poca respuesta de sonrisa-social.
Falta o poco interés por sus cuidadores.
Falta o poco contacto visual.
No parece anticipar que va a ser cogido en brazos.
9 meses:
Escasa respuesta y demanda al adulto.
Pocas interacciones de ida-y-vuelta con sus cuidadores.
Pocas conductas centradas en compartir con sus cuidadores tales como; mostrar, señalar o entregar juguetes de interés.
Escasa variedad de expresiones faciales, sonidos, vocalizaciones o sonrisas hacia el adulto.
Poca atención a rutinas sociales como “cucú-tras” o canciones infantiles.
12 meses:
Falta o muy poco balbuceo, o intentos de vocalizaciones.
Falta o pocas comunicaciones de ida-y-vuelta con cuidadores de referencia.
Falta o pocas conductas que impliquen compartir; mostrar, señalar o entregar objetos de interés.
Falta o poco uso de gestos como aplaudir o saludar en respuesta a un adulto.
Inconsistencia o falta de respuesta al nombre (se puede pensar que cursa con sordera).
18 meses:
Se acentúan los signos anteriores y se hacen más evidentes.
Parece haber una “interrupción” en el curso del desarrollo.
Disminuye el interés por la interacción y baja la respuesta y demanda hacia el adulto.
No se ha iniciado en palabras sueltas o no ha seguido aprendiendo nuevas.
Parece que la mayoría de sus vocalizaciones no están dirigidas a nadie o pasa mucho tiempo en silencio.
Inconsistencia o falta de respuesta a instrucciones del adulto (se puede confundir con sordera).
No mira hacia donde otros señalan o miran.
No señala para pedir algo; no muestra algo que le gusta.
Puede presentar disconfort hacia algunos sonidos tapándose los oídos.
24 meses:
El lenguaje no parece seguir el curso esperado como otros niños/as.
Se hace más evidente la inconsistencia o falta de respuesta a instrucciones del adulto.
Aparecen algunos intereses atípicos muy marcados.
Aparecen algunas conductas atípicas, como posturas extrañas en manos o brazos y algunos movimientos repetitivos que pueden intensificarse cuando está muy contento o enfadado.
Le cuesta mucho transitar de una rutina a otra.
Habitualmente no imita al adulto.
No se ha iniciado en juego simbólico con muñecos o figurines.
No se interesa por otros niños/as de su edad; o le interesan más los adultos o niños mayores; o parece interesarle, pero sólo los observa sin interaccionar.
36 meses:
Persisten las dificultades de los 24 meses.
Los berrinches y la tendencia a la irritabilidad han podido intensificarse en el último año.
Puede requerir algunos rituales concretos para no entrar en esos berrinches.
No parece despertar el interés por interaccionar con niños/as de su edad.
El curso de la madurez de juego parece no seguir el curso de otros niños/as de su edad.
El contacto visual puede aparecer limitado a las personas más significativas o estar muy mediado por intereses particulares.
Puede persistir las dificultades en el aprendizaje por imitación.
Presenta un interés muy intenso por algunos objetos.
*Si tu hijo/a presenta alguno de estos signos de alarma, en la actualidad tiene entre 12-30 meses o menos y reside en Catalunya, desde el programa delInstitut TEA CARE Mas Casadevallalojado en la unidad de alta especialización UnimTEA del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, te podemos ayudar contactando aquí: teacaremc@mascasadevall.net; teléfono: 673201235.
A cualquier edad posterior de la primera infancia (recordamos que también hay adultos con TEA):
Evita contacto visual.
Preferencia por menor interacción con iguales o estas están mediadas por intereses restringidos.
A pesar de tener una motivación social, presenta dificultades en habilidades sociales para llevarlas a cabo.
Dificultad entendiendo los sentimientos y emociones de otras personas.
Dificultades en comprender las normas sociales en diferentes contextos.
Poco uso o disminuido en cuanto a la comunicación no-verbal dirigidas a otras personas.
Las dificultades de lenguaje no se compensan con la comunicación no verbal de gestos y expresiones faciales.
Frecuente repetición de palabras y frases con misma entonación, bien como repetición inmediata, o por frases/palabras aprendidas de diversas fuentes.
Necesidad de rituales determinados en algunos contextos o actividades.
Intereses restringidos que pueden llegar a ocupar una gran proporción de su tiempo.
Conductas repetitivas como aleteo, saltitos, dar vueltas como en un circuito de un lado para el otro, hacer girar objetos, alinear o posicionar objetos en un orden determinado.
Intereses o reacciones atípicas a sonidos, texturas, olores, sabores, luces o incluso colores.
A pesar de este resumen de las características de signos más salientes, también es importante saber que los casos más leves de autismo pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con la timidez, la falta de atención y la excentricidad. Es un trastorno invisible, pues no presenta signos físicos que los puedan distinguir. Esta "invisibilidad" de algunos casos, puede también aumentar el riesgo de situaciones de bullying en el contexto escolar o mobbing en contexto laboral, acentuando el reclamo y la necesidad de una identidad distintiva (persona autista) que ayude a marcar la singularidad de la diferencia con el grupo. Es también esta "invisibilidad" la que incrementa el “miedo” de algunos profesionales de iniciar un proceso de detección y diagnóstico cuando la preocupación no nace de los padres. En el caso de las niñas, chicas o mujeres, las investigaciones tradicionalmente apuntan a que se diagnostica cuatro veces menos que en el género masculino. En los últimos cinco años, ha habido un incremento exponencial del interés de entender la manifestación del TEA femenino, lo que ha llevado a entender las distintas formas que pueden adquirir manifestaciones de los mismos criterios de diagnóstico. Se piensa que puede haber diferencias neurobiológicas entre sexos, como pasa con otros trastornos. También los actuales instrumentos validados para el diagnóstico han seguido una presentación del TEA masculino, lo que los puede hacer menos sensibles para la detección de la manifestación femenina. Por todo ello, se debe de ser más cauto aún como profesional a la hora de descartar el TEA en una niña, adolescente o mujer adulta, pues incluso los profesionales especializados seguimos teniendo dificultades en el diagnóstico debido al escaso conocimiento acumulado en los años recientes y la falta de investigación clínica con niñas y mujeres TEA.
Si tú o tu hijo/a presenta signos de conducta compatibles o parecidos a algunos de los signos arriba descritos, es importante que puedas consultar con un profesional. Si se trata de un niño/a, la recomendación sería empezar por una prueba de cribado que el personal sanitario de referencia utilice en su práctica clínica. Independientemente de estos resultados, si tus preocupaciones persisten, es importante no esperar y recibir una evaluación especializada por un profesional formado en el TEA. En la actualidad existen pruebas y entrevistas especializadas que nos ayudan a realizar un diagnóstico fiable, fruto de muchas investigaciones clínicas que nos ayuda a entender mejor el TEA. La ciencia también nos ofrece distintas estrategias de intervención que se han demostrado efectivas para apoyar a la persona autista o al niño/a con autismo. Además, existen numerosas investigaciones que siguen avanzando el conocimiento actual, por lo que el acceso al diagnóstico puede ofrecer recursos terapéuticos en la actualidad y quizá opciones de mayor efectividad en un futuro próximo.
¿Dónde puedo encontrar más recursos?
Si estás buscando recursos y orientaciones generales del TEA para familias, puede que los siguientes organismos sean de tu interés:
Si eres un cuidador (ejemplo madre/padre) de una persona con TEA o que parece cumplir signos de alarma, recuerda que este diagnóstico ejerce un impacto en toda la familia y resulta de vital importancia que también busques ayuda y apoyo que te facilite afrontar los múltiples desafíos que te puedes encontrar en el camino. Es habitual que un cuidador primario volcado en las necesidades de una persona con TEA se olvide de su propio autocuidado, sin embargo, el cuidado de mayor calidad sólo puede llegar de una persona que se encuentra en el mejor estado personal y vital para poder proveer un cuidado al otro, y para ello es imprescindible no descuidar el cuidado personal. Un buen ejemplo para recordar la importancia del autocuidado del cuidador es recordar que ante la falta de oxígeno en una cabina de avión, tanto por tu seguridad, como por la de tu hijo, está indicado ponerse primero la mascarilla a uno mismo, antes de ponérsela al propio hijo/a.
¿Dónde puedo encontrar formación en TEA?
Si eres un profesional que está buscando formación específica en TEA, descubre el itinerario formativo online del Trastorno del Espectro del Autismo, impulsado por la unidad de alta especialización UnimTEA del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organizado por Formación del Sant Joan de Déu. Más información aquí.
Esta información es de carácter divulgativo y no sustituye la tarea de los equipos profesionales de la salud. Si necesitas ayuda, ponte en contacto con tu profesional de referencia.
Lord, C., Charman, T., Havdahl, A., Carbone, P., Anagnostou, E., Boyd, B., ... & McCauley, J. B. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet, 399(10321), 271-334
Tímidas, inhibidas, solitarias, ansiosas, perfeccionistas, amantes de la rutina, con pasiones intensas…Estos son algunos de los calificativos que reciben las niñas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) antes de llegar a un diagnóstico clínico.
El entorno escolar, desde las primeras etapas conlleva desafíos para todos los alumnos. Sin embargo, los retos a los que se enfrentan los alumnos con TEA son mayores con la llegada de la secundaria debido a las propias particularidades del trastorno.
Consejos para que los niños con autismo disfruten de la Navidad. Descubre cómo reducir el estrés durante las fiestas, envolver regalos familiares, introducir nuevos olores gradualmente y planificar un calendario semanal. Prepárate con actividades y comunica las necesidades de tu hijo a la familia para una experiencia navideña más relajada y placentera.
La herramienta digital Help is in Your Hands (del inglés, «La ayuda está en tus manos») ya está disponible en lengua española y de acceso totalmente gratuito gracias a la adaptación que han realizado la Fundació Autisme Mas Casadevall y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, con la colaboración de la Fundación «la Caixa» y el asesoramiento del Instituto MIND de la Universidad de California-Davis.
