Algunos niños y niñas presentan dificultades globales en el desarrollo infantil. En algunos casos, estas dificultades globales se asocian a síndromes o enfermedades neurológicas y pueden ser detectadas precozmente. Otros pueden tener un aspecto normal y los problemas únicamente se hacen evidentes en la escuela, al presentar muchas dificultades en el aprendizaje, en general con necesidades educativas diferentes y apoyos educativos específicos para avanzar en el proceso de aprendizaje.
La discapacidad intelectual (DI) o trastorno del desarrollo intelectual (TDI) es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por tener dificultades globales para aprender. Hace que los niños y niñas no logren un desarrollo completo de sus capacidades cognitivas (o que se interrumpa), así como de otras áreas importantes del desarrollo, tales como: la comunicación, el autocuidado, las relaciones interpersonales, entre otras; influyendo en la adaptación al entorno.
La discapacidad intelectual no es un trastorno médico, ni tampoco es un trastorno de salud mental.
Las causas pueden ser múltiples y se estima que afecta entre un 1-3% de la población occidental y es un poco más frecuente en hombres que en mujeres. La prevalencia de la discapacidad intelectual en los países en desarrollo es mayor, debido a la presencia de factores de riesgo, como el menor acceso al sistema sanitario, a la falta de cobertura de necesidades básicas y a la falta de oportunidades de educación especializada.
Algunas de las causas de la discapacidad intelectual pueden ser conocidas y detectadas en las primeras etapas de vida. En otros casos, es posible que el diagnóstico sea más tardío, debido a alguna situación como un golpe grave en la cabeza durante un accidente (traumatismo craneoencefálico), un tumor, una hemorragia cerebral, entre otros, que pueden afectar al desarrollo cerebral y contribuir a la discapacidad intelectual.
En la siguiente lista se presentan posibles causas y factores prenatales, perinatales y postnatales. Es importante tener en cuenta que no siempre se presentará una discapacidad intelectual al presentarse estas causas o factores de riesgo.
Genéticos (> 50 %):
Alteraciones cromosómicas.
Alteraciones asociadas a un gen.
Errores innatos del metabolismo.
Adquiridos:
Exposición a tóxicos durante el embarazo: alcohol, drogas u otros tóxicos.
Malnutrición uterina.
Infecciones durante el embarazo: citomegalovirus, toxoplasmosis, virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), etc.
Encefalopatía hipóxico-isquémica.
Prematuridad extrema.
Muy bajo peso al nacer.
Infecciones del sistema nervioso central.
Causas metabólicas (hipoglucemia, hiperbilirrubinemia, …).
Accidente cerebrovascular (ACV).
Traumatismo craneoencefálico (TCE).
Tumores del sistema nervioso central.
Infecciones del sistema nervioso central.
Epilepsias refractarias.
Exposición a tóxicos endógenos (fallo renal, fallo hepático…).
Exposición a tóxicos exógenos (plomo, pesticidas, polución ambiental…).
Casi ahogamiento (ahogamiento con supervivencia a las 24 horas del evento).
Deprivación psicoemocional.
En los casos en los que es posible identificar las causas, el equipo médico puede predecir con algo más de exactitud cómo será el desarrollo infantil y, en algunas ocasiones, se pueden llevar a cabo determinadas actuaciones, como por ejemplo dietas específicas en niños con errores innatos del metabolismo.
Se produce y manifiesta antes de los 18 años y puede presentarse de forma comórbida con otros problemas relacionados con la salud, del neurodesarrollo, neurológicos y otras condiciones médicas. Las discapacidades leves pueden pasar desapercibidas hasta que los niños tienen más edad y van siendo más visibles sus dificultades académicas y de adaptación.
Las discapacidades intelectuales deben ser especificadas como leves, moderadas, graves o profundas, dependiendo de la gravedad en el funcionamiento adaptativo.
Habilidades conceptuales: En educación infantil (antes de los 6 años) pueden no detectarse diferencias respecto a su grupo de iguales. En la etapa escolar pueden presentar dificultades en el aprendizaje de la lectura, escritura, aritmética. Tienden a enfocar los problemas y las soluciones de una manera muy concreta. La mayoría pueden alcanzar niveles de Educación Primaria con dificultades en la Secundaria.
Habilidades sociales: El desarrollo suele ser similar a su grupo de edad, aunque pueden presentar dificultades de relación social. La comunicación, conversación y lenguaje suelen ser más concretos o poco elaborados. Pueden existir dificultades de regulación emocional y de comportamiento respecto a su grupo de edad.
Habilidades prácticas: El funcionamiento en el cuidado personal puede ser adecuado, aunque requieren de cierta ayuda en tareas complejas de la vida cotidiana y para realizar de forma competente una ocupación. Con mínima supervisión externa pueden llevar una vida independiente.
Habilidades conceptuales: Los logros escolares son muy limitados. Pueden aprender a leer y a escribir algunas palabras y a contar en una forma muy simple.
Habilidades sociales: Presentan dificultades en la percepción e interpretación de las señales sociales, además de la toma de decisiones.
Habilidades prácticas: Se necesita un largo aprendizaje y tiempo para trabajar la autonomía.
Habilidades conceptuales: Importante retraso en el desarrollo del lenguaje y motor, se requiere de un alto grado de ayuda para la resolución de problemas durante toda la vida.
Habilidades sociales: El lenguaje hablado suele estar muy limitado respecto al vocabulario y la gramática. La relación con la familia suele ser fuente de satisfacción y de ayuda.
Habilidades prácticas: Se requiere de ayuda constante para todas las actividades de la vida diaria.
Habilidades conceptuales: Lenguaje limitado y se reduce a la producción de sonidos sin sentido.
Habilidades sociales: La existencia frecuente de alteraciones sensoriales y físicas pueden impedir muchas actividades sociales.
Habilidades prácticas: Hay una dependencia para todos los aspectos del cuidado físico diario, la salud y la seguridad.
Dada la complejidad clínica y la enorme variabilidad que existe en la discapacidad intelectual, el diagnóstico debe ser realizado por un equipo multidisciplinar. El proceso diagnóstico ha de incluir los siguientes pasos:
Historia clínica: Recogida de información mediante la historia clínica como parte de su evaluación médica y con el objetivo de definir u orientar un diagnóstico. En algunos casos, se observa un retraso o alteración en el logro de los hitos del desarrollo.
Exploración física y neurológica.
Evaluación neuropsicológica: Valorar la capacidad intelectual y de la conducta adaptativa y determinar un perfil cognitivo (puntos fuertes y débiles).
Exploraciones complementarias.
Anteriormente, el cociente intelectual (CI) era el criterio principal para poder realizar el diagnóstico. Actualmente, se considera clave para realizar el diagnóstico de las limitaciones en el funcionamiento intelectual y de la conducta adaptativa.
La intervención, en el caso de la discapacidad intelectual, tiene como objetivo que los niños y niñas alcancen el mayor nivel de desarrollo posible teniendo en cuenta el grado de afectación. Por otro lado, se trata también de compensar y reducir el impacto, en la medida de lo posible, de las dificultades derivadas de la DI.
El tratamiento puede y deber iniciarse lo antes posible y una vez que se tenga el diagnóstico. La estimulación temprana, la educación especial y las intervenciones específicas ayudarán a los niños a desarrollarse y ser lo más funcionales posible, aunque puedan existir limitaciones.
Con frecuencia, la intervención debe ser realizada por varios especialistas de diferentes disciplinas que aborden todas las áreas afectadas de la persona con discapacidad intelectual.
La aceptación de la discapacidad no es fácil. En un primer momento, supone un impacto para la familia, es una situación dolorosa que deriva en una serie de sentimientos tales como enfado y rechazo.
Es importante que las familias comprendan la discapacidad intelectual y tengan estrategias para poder ayudar a sus hijos e hijas. Dotar de herramientas en el manejo de la conducta a los niños y su entorno resulta muy útil para reforzar los comportamientos deseados y reducir o eliminar las conductas inadecuadas. En algunos casos, podrá ser necesario incluir una pauta farmacológica cuando existen trastornos conductuales o emocionales que no pueden ser tratados únicamente mediante la terapia.
Consulta más información en el 14º Informe FAROS El aprendizaje y los trastornos del neurodesarrollo. Claves para evitar el fracaso escolar.
En la etapa infantojuvenil, el funcionamiento intelectual límite (FIL) se encuentra en niños y niñas con muchas dificultades de aprendizaje y de adaptación, pero sin tener discapacidad intelectual.
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