Cuando un niño/a o adolescente tiene una enfermedad minoritaria: recursos psicosociales
Cuando un niño o adolescente es diagnosticado de una enfermedad minoritaria, la familia inicia un camino lleno de retos, dudas y necesidades nuevas. Contar con información fiable y acceder a los recursos adecuados es clave para afrontar esta etapa con mayor seguridad y acompañamiento.
En este artículo encontrarás una serie de prestaciones sociales y servicios de apoyo que se ofrecen desde el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y otras instituciones de referencia. El objetivo es que este tipo de recursos puedan ayudaros a mejorar vuestra calidad de vida y a sentiros acompañados en todo el proceso.
En este espacio se recogen las ayudas, prestaciones y recursos que las diferentes administraciones prevén para estas situaciones, destinadas a facilitar el cuidado del menor por parte de la familia y mejorar su calidad de vida.
El área de Trabajo Social del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona tiene por objeto ayudar a las familias a adaptarse a la nueva situación, buscando aquellos recursos personales, familiares y/o sociales que favorezcan el afrontamiento de la enfermedad.
Las profesionales Child Life ayudan a los niños y niñas y a sus familias a adaptarse al proceso hospitalario y de enfermedad, y promueven su bienestar emocional.
El Servicio de Atención Espiritual y Religiosa (SAER) acompaña a las familias y les ayuda a encontrar esperanza en el acompañamiento y cuidado de un hijo o hija enfermo.
Los voluntarios del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organizan actividades y promueven espacios de juego que permiten a los niños y niñas expresar sus sentimientos, comunicarse o distraerse. El objetivo es hacer que su estancia en el Hospital sea lo más agradable posible.
Recomendaciones generales sobre el manejo de las emociones que pueden servir de referencia para ayudar en el proceso de afrontamiento del paciente y su familia.
Los itinerarios de acompañamiento espiritual "Sonidos del Silencio" están diseñados como una guía para situaciones de crisis existencial, y giran en torno a temas como la pérdida de sentido, la culpa, la necesidad de cultivar esperanza o la dificultad de afrontar la muerte de un ser querido, entre otras.
Esta guía es el resultado de la recopilación de consejos y recomendaciones que padres y madres dan a otras familias en las diferentes fases del proceso de la enfermedad, desde el conocimiento que les da la experiencia de haber pasado, y estar pasando, por esas mismas circunstancias.
Asociaciones de pacientes
Para las familias de niños/as con una enfermedad minoritaria, puede ser de mucha utilidad conocer una asociación de pacientes para conseguir información y apoyo mutuo del contacto con otras madres y padres.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ofrece una guía de asociaciones en la que se pueden encontrar los datos de contacto de asociaciones y entidades. Además, otras entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)también agrupan las asociaciones españolas de pacientes con enfermedades minoritarias.
Aquesta informació és de caràcter divulgatiu i no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si necessites ajuda, posa't en contacte amb el teu professional de referència.
El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero ¿sabes qué son estas enfermedades? ¿Y sabes por qué se celebra este día? No es por casualidad.
Nica es la embajadora de todos los niños y niñas que se enfrentan a alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. El objetivo de su viaje es darles visibilidad y que puedan tener un diagnóstico y tratamiento.
Cápsula de autoaprendizaje con todo aquello que debes saber sobre los cuidados específicos de la ictiosis, con el fin de aliviar los diferentes síntomas asociados a esta enfermedad y mejorar así el bienestar de tu hijo/a.
Cápsula de autoaprendizaje sobre los síndromes que pueden ocasionar el fallo medular congénito, así como su tratamiento y cómo convivir con la enfermedad.
Grabación del webinar sobre cómo el estudio del ADN puede ayudarnos a entender mejor la enfermedad rara de nuestro hijo o hija, encontrar un diagnóstico más claro y tomar decisiones médicas con mayor confianza. A cargo de Toni Martínez Monseny, pediatra y genetista clínico del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
