Articles i notícies relacionades
L’Escola de Salut SJD a La Casa de Sofia
L’Escola de Salut SJD participa en la capacitació de les famílies i pacients amb malalties minoritàries, cròniques i complexes que ingressen a La Casa de Sofia.
Com conviu un nen amb un germà amb alguna mena de discapacitat?
Els germans d'un nen amb discapacitat també són especials, perquè experimentem sensacions i sentiments que poden ser difícils de comprendre per la resta de persones de la seva mateixa edat.
Quan un fill o filla té una malaltia greu o crònica: ajuts i prestacions
El debut d'una malaltia o un problema de salut greu i/o crònic en un nen o nena obliga la família a realitzar una sèrie de reajustaments a la vida familiar, personal i fins i tot, laboral.
Com millorar l'experiència de la família durant un ingrés hospitalari programat
Quan un nen amb una malaltia minoritària o un problema de salut complex està a l'espera d'una hospitalització programada, és natural que el propi pacient i la seva família sentin preocupació i ansietat.
Com impacten emocionalment els ingressos hospitalaris en els nens amb malalties cròniques
Quan un nen o nena amb malaltia crònica afronta un ingrés hospitalari programat, el seu estat emocional pot veure's afectat.
De família a família. Consells de pares i mares com vosaltres
La guia “De família a família. Consells de pares i mares com vosaltres” ha estat elaborada por paresi mares, així com per membres d'associacions de pacients vinculades a l'Hospital Sant Joan de Déu.
La xarxa Únicas i l’Escola de Salut SJD
La xarxa Únicas té com a objectiu crear un ecosistema d’aliances per a l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries pediàtriques complexes.
Síndrome de Crouzon
La síndrome de Crouzon rep el nom del doctor Octave Crouzon, qui va descriure la condició per primera vegada el 1912. Aquesta síndrome és una forma d'acrocefalosindactilia i, tot i que no té cura, hi ha diverses opcions de tractament per millorar la qualitat de vida dels pacients afectats.
