Artículos y noticias relacionadas
La Escola de Salut SJD en La Casa de Sofía
La Escola de Salut SJD participa en la capacitación de las familias y pacientes con enfermedades minoritarias, crónicas y complejas que ingresan en La Casa de Sofía.
¿Cómo convive un niño con un hermano con algún tipo de discapacidad?
Los hermanos de un niño con discapacidad también son especiales, porque experimentan sensaciones y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto de personas de su misma edad.
Cuando un hijo o hija tiene una enfermedad grave o crónica: ayudas y prestaciones
La aparición de una enfermedad o un problema de salud grave y/o crónico en un niño o niña, sobre todo si se prolonga en el tiempo, obliga a la familia a realizar una serie de reajustes en la vida familiar, personal e incluso laboral.
Como mejorar la experiencia de la familia durante un ingreso hospitalario programado
Cuando un niño con una enfermedad minoritaria o un problema de salud complejo está pendiente de un ingreso programado, es natural que el propio paciente y su familia sientan preocupación y ansiedad.
Cómo impactan emocionalmente los ingresos hospitalarios en los niños con enfermedades crónicas
Cuando un niño o niña con enfermedad crónica afronta un ingreso hospitalario programado, su estado emocional puede verse afectado.
De familia a familia. Consejos de otros padres y madres como vosotros
La guía “De familia a familia. Consejos de otros padres y madres como vosotros” ha sido elaborada por padres y madres, así como por miembros de asociaciones de pacientes vinculadas al Hospital Sant Joan de Déu.
La red Únicas y la Escola de Salut SJD
La red Únicas tiene como objetivo crear un ecosistema de alianzas dirigido a potenciar la atención integral de los pacientes con enfermedades minoritarias pediátricas complejas.
Síndrome de Crouzon
El síndrome de Crouzon recibe el nombre del doctor Octave Crouzon, que describió la condición por primera vez el 1912. Este síndrome es una forma de acrocefalosindactilia y, aunque no tiene cura, existen diversas opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados.
